keskiviikko 26. syyskuuta 2012

Pettymyksiä

Tätä päivää olin odottanut kuumeisesti. Että vihdoinkin saisin tietää kaiken, ihan kaiken, mitä patologi oli löytänyt leikkauksessa poistetusta kasvaimesta. Siksi olikin melkoinen pettymys, kun syöpähoitaja ei osannutkaan sanoa oikeastaan yhtään mitään. Itse lähinnä hoidin tulkinnat, kun olen näihin asioihin nyt melkoisesti perehtynyt. Huonoja uutisia tuli sikäli, että gradus olikin 3 eikä 2. Luokittelu on 1-3 ja tuo 3 on se huonoin eli herkin leviämään muualle. Mutta hyviä uutisia tuli myöskin, imusolmukkeista ei ollut löytynyt mitään sen yhden mikrometastaasin lisäksi, mikä leikkauksessa jo löytyi. 18 imusolmuketta sentään tutkittiin. Tämä uutinen on se paras uutinen, koska vaikka kasvain itse oli ärhäkkä leviämään, niin leviämistä ei kuitenkaan ollut ehtinyt vielä tapahtua ja kasvainhan on nyt sitten kokonaan pois ja toivottavasti pysyy vastedeskin pois. Nämä asiat osasin itse tulkita patologin papereista, mutta kun yritin muista arvoista kysellä, niin hoitaja vaan kommentoi kerta toisensa perään, että hän ei tiedä, kysy onkologilta (syöpälääkäri). Tuntui tosi turhauttavalta istua siellä saamatta vastauksia mihinkään mieltäni painaviin isoihin kysymyksiin. Olisin tosi mielelläni tavannut onkologin jo nyt. Sen verran sentään sain selville, että aikani onkologille on 8.10. eli siihen asti sitten elelen edelleenkin lievän epätietoisuuden varassa. Sytostaattihoidot alkavat joka tapauksessa lokakuussa ja mitä pikemmin, sen parempi. Ovatpahan sitten nopeammin myös ohi.

Siinä turhautumisen keskellä alkoi ärsyttää myös se, että tilanteessa oli mukana harjoittelija, joka myös kommentoi asioitani ja surkutteli kohtaloani. Ymmärrän kyllä, että näitäkin juttuja pitää opiskelijoiden harjoitella. En vain ole ihan varma, että onko juuri syöpäpotilaan leikkaustulosten kuuleminen siihen sopiva paikka. Ihan oikeasti sain pinnistellä, etten lähtenyt ovia paukutellen ulos. Ylimääräisiä säälittelyjä tässä viimeiseksi kaipaan.

Syöpähoitajalta jatkoin matkaa fysioterapiaan  ja kuinkas sattuikaan. Oma fysioterapeutti oli ovella vastassa ja ilmoitti, että harjoittelija hoitaakin tämän käynnin, kysyi sentään, että sopiiko. Oli kyllä jo kielen päällä sanoa, että ei käy, harjoittelijakiintiö tältä päivältä on jo täysi. Enpä vaan sanonut, niin sitä vaan on peruskorrekti, ettei viitsi alkaa räyhätä. Niinpä kävin vanhat jumppaohjeet uudestaan läpi harjoittelijan ja hänen ohjaavan opettajansa kanssa. Hyvin kuulemma sujui, ja jaksamisia vaan rankkoihin hoitoihin..... Taas meinasi ärräpäät lentää, mutta nielin ja kävelin ulos.

Ihan oikeasti nyt tökkii ja kovasti. Minä kaipaan kaikkein eniten oikeaa tietoa ja vähiten tuota surkuttelua. Miten se on niin vaikeaa ammatti-ihmistenkin (tai tulevien) huomata??? Reipas tsemppaaminen on ihan asia erikseen kuin voi voi kun sulla on niin kurjaa-kommentit. Niistä ei tule kuin paha mieli. No niin ja sitten lopetan itse nämä valitukset, toivottavasti huominen on parempi päivä.


maanantai 24. syyskuuta 2012

Elämä heittelee kivillä

Ihan kaikenlaista täytyy yrittää keksiä päivien piristykseksi. Niinpä kun silmiini osui lähikaupassa hauskat vessapaperirullat, joihin oli painettu erilaisia ajatelmia ja pieniä runonpätkiä, ostin paketin - tietenkin. Yllättävän monta ihan hyvää ajatusta on tullut vastaan, mutta tämä yksi on ylitse muiden, kolahti minuun ihan täysillä, siispä laitan sen tähän teillekin luettavaksi:


Niinhän se on. Minun elämään vaan niitä osumia on tullut aika paljon viimeisen kuuden vuoden aikana, itse asiassa aivan liikaa. Johtuneeko siitä, että olen niin huono kaikissa pallopeleissa enkä ihan oikeasti osaa väistellä yhtään mitään, otan vaan osumat vastaan ja kärsin nahoissani. Kunhan tässä saan tämän taudin hoideltua, pitää varmaankin keskittyä pikkuoppilaiden kanssa polttopalloon ja opetella väistelemään edes palloa, josko sitten onnistuisi väistelemään näitä elämän kiviäkin...

Ensimmäisellä psykologi-istunnolla rintasyöpädiagnoosin jälkeen itkin ja raivosin. Miksi taas minä, mitä pahaa olen tehnyt, että tämänkin sain, eikö vähempikin riittäisi? Viisas psykologini oli hetken hiljaa ja kysyi sitten aivan rauhallisesti, että kenelle minä tämän syövän olisin sitten antanut, naapurin rouvalleko, vai jollekin työkaverille, sukulaiselle, kenelle? Jos olisin saanut sen itseltäni pois, niin kuka sen sitten olisi joutunut ottamaan? Kuka olisi sen paremmin ansainnut kuin minä? Siinäpä se, en minä tätä kenellekään muullekaan toivoisi, enkä haluaisi antaa sitä pois jonkun muun kärsittäväksi. Jos jotain toivoisin, niin sitä, että koko sairautta ei olisi olemassakaan, ettei kenenkään tarvitsisi siitä kärsiä. Mutta kun se ei ole mahdollista, niin näillä korteilla pelataan, oli se sitten reilua tai ei. Tämä on minulle annettu ja kaipa se on jossain laskettu, että minun paukut riittää tämänkin sairauden kanssa, uskon niin, toivon niin. Pieni toive kyllä olisi, että josko ei enää ainakaan näitä isoja kiviä tähän suuntaan - please!!!

perjantai 21. syyskuuta 2012

Käynti työterveydessä

Ajatukseni pyörivät nyt melkein taukoamatta tulevissa hoidoissa, vaikka kuinka yritän elää tätä hetkeä ja tehdä minulle mieluisia asioita. Ajatukset vaan karkaavat aivan huomaamatta. En oikeastaan pelkää, mietin vaan, miten selviän, miten reagoin hoitoihin, missä kunnossa mahdan sitten olla. Eilenkin istuin elokuvateatterissa katsomassa Puhdistusta (oli muuten yllättäen melkein yhtä hyvä kuin kirjakin) ja huomasin miettiväni taas kerran syöpäjuttuja. Loppua kohden onneksi elokuva vei mukanaan ja turhat omat ikävät jutut jäivän sivuun. Yllätän itseni vähän väliä miettimässä, mitä kaikkea pitäisi huolehtia ennnen kuin hoidot alkavat. Talviverhot pitäisi vaihtaa, leipoa pullaa ja sämpylöitä pakkaseen, siivota kaapeista ylimääräiset tavarat ja vaatteet kirpparille ja muutenkin laittaa koti syöpähoitokuntoon. Näköjään takaraivooni on iskostunut ajatus, että kun hoidot alkavat, en varmaankaan pysty tekemään mitään normaaleja juttuja, vaan makaan sängyn pohjalla 4 kuukautta ja olen täysin toisten hoivattavana. Se ei todennäköisesti ja toivottavasti pidä paikkaansa, tiedän sen, mutta entäpäs jos sittenkin ...

Yksi näistä ennen hoitoja hoidettavista asioista oli käynti työterveyslääkärillä. Valmiiksi jo puolustuskannalla odottelin sisäänpääsyä lääkärille. Jokavuotinen käyntini pitää sisällään kilpirauhasen vajaatoimintaan käyttämäni lääkkeen erityislupahakemuksen, jonka tarvitsen lääkäriltä. Lääkärit työterveydessä vaihtuvat nopeassa tahdissa ja sen vuoksi en ole pitkään aikaan pystynyt hoitamaan tätä asiaa tutun lääkärin kanssa, vaan selitän asian aina uudelle lääkärille, joka ei todennäköisesti tiedä lääkkeestäni yhtään mitään ja huonolla tuurilla vielä kyseenalaistaa koko lääkkeen käytön. Olen siis tottunut esittämään vahvat argumentit ja vaatimaan, että saan luvan. En pysty syömään Thyroxinia, se on vuoden kidutuksella kokeiltu, enkä sitä kokeilua aio missään tapauksessa uusia. Niinpä sisäänpäästyäni aloitin taas puolustuspuheen, esitin kopiot vanhasta luvasta ja reseptistä ja jäin odottamaan lääkärin kysymyksiä. Niitä vaan ei tullutkaan. Ihana naislääkäri vaan totesi, että onpa hyvä, että on löytynyt minulle sopiva lääke tähän vaivaan ja mistähän nettisivulta tuon lupahakemuksen löytäisi. Hakemuspohja löytyi ja tuli kirjoitettua, samoin reseptit sekä kilpparilääkkeeseen, että muihinkin pikkuvaivoihin, mitä tässä on stressioireina ilmaantunut. Vielä lähtiessäni lääkäri toivotti sydämellisesti jaksamisia syöpähoitojen kanssa. Voi kunpa tämä lääkäri olisi meidän työterveydessä jatkossakin!

maanantai 17. syyskuuta 2012

Mökkeilyä ja surffailua netissä

Viikonloppu sujui reippaissa merkeissä. Tytöillä oli omat kiireensä, toinen Helsingissä tanssimassa ja toinen täällä kotipuolessa samoissa hommissa. Niinpä lauantaiaamuna otettiin miehen kanssa suunta kohti Pohjanmaata. Mies pääsi appiukon kanssa golfaamaan ja minä äidin kanssa Tuurin kyläkauppaan ostoksille. Rahapussi vähän tyhjempänä, mutta maha täynnä äidin laittamaa ruokaa siirryttiin illalla omalle mökille, missä aurinko juuri sopivasti pilkahteli esiin pilvien takaa. Saunomisen ja viinilasillisen jälkeen olo oli auringon laskua katsellessa melkoisen euforinen. On se vaan erikoista, miten minäkin, joka en koskaan ole ollut mikään "mökki-ihminen", olen hurahtanut tähän mökkeilyyn nyt, kun on ihan oma mökki. Tuntuu, että kaikki isommatkin huolet unohtuu mökkimaisemissa ja ajatukset pyörii ihan muissa jutuissa, kuten saunan lämmityksessä, pihatöissä tai jopa marjojen poimimisessa. Niin, tätä eivät tutut kyllä usko, mutta eilisessä auringonpaisteessa jopa minä innostuin lähtemään lähimetsään puolukkaan!! Ja vaikka keräilimme lähinnä muilta marjanpoimijoilta jääneitä tähteitä, muutama litra saatiin pakkaseen odottamaan poronkäristystä. Paljon positiivista energiaa on siis tullut viikonlopun aikana ladattua!!

Nyt kun tuomiopäivä eli sairaalassa käynti, ja leikkaustulosten kuuleminen 26.9. lähestyy, olen taas alkanut selailla netistä muiden rintasyöpää sairastavien tarinoita. Haluan kuumeisesti tietää, mitä kaikkea voisi olla luvassa, että voisin mahdollisimman hyvin ennakoida tulevaa. Tarinat sytostaattihoidoista ovat vaan niin erilaisia eri ihmisillä, että on tosi vaikeaa edes kuvitella, miten itse niihin reagoin. Toiset ovat vain pari päivää sairauslomalla ja välipäivät reippaina töissä, toiset makaavat sängynpohjalla suurin piirtein koko hoitojakson ajan huonovointisia ja kärsivät tosi monenlaisista sivuoireista. Yritän varautua molempiin vaihtoehtoihin ja kaikkeen siltä väliltä, vaikka tietysti toivon, että kestäisin hoidot mahdollisimman vähillä oireilla. Onneksi minun tilanne on tällainen, ettei tarvitse murehtia kotitouhuja, kun ei ole enää pieniä lapsia. Eikä myöskään töihin paluusta tarvitse ottaa stressiä. En missään tapauksessa palaa töihin ennen kuin tämä koko rumba on ohi. Infektioriski isossa koulussa on sen verran suuri, että ei kannata riskeerata, vaikka kunnossa olisinkin. Eikä toki myöskään ole mitään järkeä sotkea pienten oppilaiden rutiineja sillä, että ope on välillä töissä ja sitten taas pois. Parempi heidänkin on olla siellä sijaisen kanssa. Palaan sitten, kun olen taas terve.

Minulle tämä rankkojenkin sairauskertomusten lukeminen sopii, mutta voin hyvin kuvitella, että joku herkempi ihminen niistä ahdistuu kovastikin. Minä koen, että on helpompi pitää tämä pääkoppa kasassa, kun tietää, mihin on ryhtymässä, vaikka rankkoja juttuja olisikin tiedossa. En osaa ajatella niin, että olisi parempi vaan katsoa, miten käy, kun hoidot alkavat. Muiden tarinoista löytyy ihan konreettisiä ohjeita meille muille samaan vaiheeseen tulijoille. Miten kannattaa toimia, miten ei, millä helpottaa esim. iho- tai vatsaoireita jne. Ennen kaikkea tuntuu jotenkin lohdulliselta, että joku muukin on käynyt tämän saman läpi tai on samassa vaiheessa kuin minä. Muutkin ovat tästä selvinneet, miksi en minäkin.

maanantai 10. syyskuuta 2012

Viikonloppuajatelmia

Viikonloppu sujui tyttären 15-vuotissynttäreitä juhliessa mökillä. Oli ihana vaihtaa maisemia ja tavata ihmisiä, joita en ollut vähään aikaan nähnyt. Synttärisankari oli kyllä ihan sokea mökin ihanuuksille, kaiken huomion vei enon lahjaksi ostama IPhone. Että voi yksi kännykkä saadakin neidin niin onnelliseksi!

Viikonloppuun liittyi myös vierailu pienen kummipojan luona. Heidän perheelle en ollut aikaisemmin omia sairauskuvioita vielä saanut kerrottua, mutta nyt oli vähän pakko. Herätti kummastusta, miksi kummitäti ei ota vauvaikäista kummilastaan syliin. Eipä siinä auttanut kuin sanoa, että on vähän käsi kipeä, en uskalla, etten pudota vauvaa. Sitten oli selitettävä, miksi se käsi on kipeä ja siinä tulikin koko tarina kerralla kerrottua. Kurja vaan heittää tuollainen pommi kivoille ihmisille. Sanattomaksihan se heidätkin vei, vaikka kuinka yritin sanoa, ettei tässä mitään hätää, kaikki on niin hyvin kuin tässä tilanteessa voi olla. Ei auta, että itse pärjäilee tämän sairauden kanssa, se tulee koskettamaan myös aika monia muitakin ihmisiä. Heitä syöpä-sana pelottaa ja miettivät ihan varmasti, mitenköhän minulle tässä kamppailussa käy. Enemmän kuin sääliä, toivoisin kuitenkin lähelläni olevilta ihmisiltä ihan tavallista yhdessäoloa, niin kuin aina ennenkin. Tämä sairaus ei saisi muuttaa suhtautumista minuun. Ihan sama ihminen olen edelleenkin.

Kummipojan isä osoitti hienoutensa ihmisenä. Halasi ensin minua lämpimästi ja sitten kysyi mieheltäni, miten hän jaksaa tämän minun sairauteni kanssa. Tuli ihan syyllinen olo. Minua paapotaan ja hoivaillaan ja huomioidaan kyllä yllin kyllin, mutta ihan oikeasti, kovilla on miehenikin. Enkä minä tämän kaiken sotkun keskellä ymmärrä sitä tarpeeksi huomioida. Jos ei ole niin kivaa olla sairas, niin ei varmasti ole helppoa myöskään jakaa arkea syöpäsairaan kanssa. Sairaus kun on väkisinkin meidän jokaisessa päivässä mukana, ei sille mitään voi, vaikka yritän olla tekemättä siitä sen suurempaa numeroa. Joka tapauksessa nyt tsemppaan ja yritän olla enemmän vaimo ja äiti kuin sairas!!

keskiviikko 5. syyskuuta 2012

Ihanat ammatti-ihmiset apuna

Eilen ja tänään olen taas saanut nauttia erilaisten ammattilaisten avusta tämän sairauden tiimoilta. Eilinen aamu alkoi sairaalan syöpäosaston sosiaalityöntekijän vastaanotolla. Olen vähän kauhuissani itse yrittänyt tavailla Kelan sivuja ja sairausajan korvauksia. Tosiasia on kuitenkin se, että ihan tavallisen ihmisen, joka ei ole asioihin sen kummemmin perehtynyt on tosi vaikea ymmärtää, miten nämä korvausasiat oikein menee, mihin minulla on oikeus, mitä voin vaatia. Olin huolissani ennen kaikkea sen vuoksi, että tämä rintasyöpä on nyt jo  toinen vakava sairauteni vuoden sisällä. Viime syksynä jouduin meningeoma (aivokalvokasvain)- leikkauksen yhteydessä olemaan reilut kaksi kuukautta pois töistä ja nekin päivät lasketaan tähän yhteiseen pottiin. Ihana ammattitaitoinen sosiaalityöntekijä väänsi minulle rautalangasta, miten nämä asiat oikein hoituu. Siispä saan olla täydellä palkalla joka kalenterivuosi 2 kk sairauslomalla. Sen jälkeen palkka pienenee 2/3 alkuperäisestä ja sitä korvausta voin saada 4 kk joka vuosi. Eli nyt saan vielä syyskuun palkan täytenä ja loppuvuoden 2/3 palkasta. Tammi- ja helmikuu taas täyttä palkkaa ja sen jälkeen 4kk 2/3. Kela maksaa työnantajalle sairauspäivärahaa 300 päivää/2 vuotta. Minulla tuo 300 päivää tulisi täyteen touko-kesäkuun vaihteessa. Jos sairastaminen vielä jatkuisi senkin jälkeen, on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa. Siinä vaiheessa, kun olen palaamassa töihin, minulla on mahdollisuus saada osasairauspäivärahaa ja palata töihin puolipäiväisenä Sitä täytyy kyllä vakavasti miettiä sitten, kun sen aika on. Hartaasti toivon, että tämä koko hoitorumba olisi puolessa vuodessa ohi. Joka tapauksessa taloudellinen puoli on nyt selvitetty ja pakko yrittää vaan pärjäillä vähän pienemmilläkin tuloilla.

Sairaalasta siirryin kaupungille ja päiväkahvien kautta psykologin vastaanotolle. Olen onnellisessa asemassa sikäli, että minulla on jo aikaisempien vastoinkäymisten kautta tuttu psykologi, joka on aivan korvaamaton apu taas tällä hetkellä. Hänen kanssaan asiat vaan jotenkin järjestyvät oikealla tavalla päässäni. Osaan suhtautua vaikeisiinkin asioihin alkuitkujen ja miksi-kysymysten jälkeen ihan rauhallisesti ja hyväksyen. En uhraa voimiani siihen, että protestoisin jotain sellaista vastaan, mille en voi mitään. Asiat on niin kuin ne on ja sen kanssa elellään. Yritän keskittyä tähän hetkeen ja elää niin "hyvin" kuin voin. Eihän se toki aina ole missään tapauksessa helppoa, tarvitsen kyllä psykologia tähän psyykkaukseen varmasti koko hoitorumban ajan. Tällä hetkellä kuitenkin olo on tosi levollinen, johtuneeko eilisestä energiahoidosta, jonka hän minulle vastaanoton lopuksi antoi. Uskokoon ken tahtoo, mutta ainakin minua se auttaa!

Tänä aamuna palasin sitten taas sairaalaan autettavaksi.... Leikatun puolen kainalo on kipuillut viime päivinä ja erityisesti öisin siihen malliin, että katsoin parhaaksi soittaa sairaalan syöpähoitajalle. Itse on niin avuton, kun ei voi tietää, mikä kuuluu asiaan ja mistä pitäisi huolestua. Onneksi ihana hoitaja teki päätöksen puolestani ja pyysi käymään. Samalla reissulla tuli tutkittua kainalo ja juteltua muitakin asioita, jotka mieltäni painoivat. Kainalon makkarat ovat kuulemma kuitenkin asiaan kuuluvia, vaikka kipeitä ovatkin. Ylimääräisestä nesteestä ei ollut kyse eli pelkäämääni punktiota ei tarvinnut harkita. Ei muuta kuin tupla-annokset särkylääkettä kehiin, pitäisi pikkuhiljaa alkaa helpottaa. Aivan upeaa, että meillä on käytettävissä tällainen äärimmäisen empaattinen ammatti-ihminen, joka ymmärtää, millaisten asioiden kanssa itse kukin tässä syövän ympärillä pyörii.

Edelleen voin ilokseni todeta, että ympärilläni on aivan huikea joukko ammatti-ihmisiä, jotka minua auttavat jokainen omalla tavallaan. Puhumattakaan läheisten verkosta, joka on ainakin yhtä tärkeä. Yksin tätä matkaa olisi  todella tuskaista kulkea.

maanantai 3. syyskuuta 2012

"Kidutusta" terveyskeskuksessa

Tänään se sitten koitti, se kauan pelkäämäni päivä, tikkien poisto. Yritin saada kotisairaanhoidon käymään täällä kotona hoitamassa homman, mutta eivät kuulemma tee enää tikkien poistoa ollenkaan. Piti siis varata aika terveyskeskukseen omalle hoitajalle. Aloitin valmistautumisen jo eilen. Kävin pitkässä lämpimässä suihkussa pehmittelemässä tiukat teipit, jotka mies sitten taas varovasti irroitteli. Ajattelin, että on sitten yksi kidutus vähemmän tälle päivälle. Mies laski, että 22 tikkiä siellä odotti poistoa. Kauhistutti ajatellakin!!

Miksi sitten niin kovasti murehdin tätä tikkien poistoa, siihen on omat syynsä. Olen nimittäin äärimmäisen herkkä pyörtymään ja niin kuin on jo tullut mainittua myöskin hyvin kipuherkkä. Eli kun sattuu, lopetan hengittämisen ja sitten onkin taju kankaalla ja siitä toipuminen voi kestää pitkäänkin, eikä sille voi mitään, vaikka kuinka yrittäisi. Sama juttu myöskin, jos muille sattuu jotain vahinkoa, minusta ei ole mitään apua. Onneksi minulla on mies, joka on pystynyt hoitamaan kaikki tyttöjen lääkäri- ja sairaalakäynnit ja siinä sivussa minutkin. Geeneissähän tämä minulla on, isä ja sisko ovat ihan samanlaisia.

Oli siis vähän jännittynyt ja epävarma olo, kun ajelin autolla terveyskeskukseen. En todellakaan ollut varma, olenko ollenkaan ajokunnossa, kun pitäisi lähteä kotiin. Onneksi en joutunut odottelemaan ja hermoilemaan pitkään, vaan pääsin ihan ajallaan hoitajalle. Kertasin vielä hänellekin, miten surkea olen näissä asioissa. Eipä siinä kuitenkaan auttanut kuin kiivetä hoitopöydälle ja antaa hoitajan aloitella kidutusta. Mutta yllätys yllätys, toimenpide oli ohi hetkessä. Luulin, että tikit on vasta katkaistu, kun kaikki olikin jo poissa. Taitava ja tuttu hoitaja jutteli minulle niitä näitä, kyseli tytöistä ja ihan yleisistä asioista ja siinä jutustellessa en ehtinytkään miettiä, mitä tapahtuu, pyörrynkö vai en. Uskomatonta, mutta totta, en pyörtynyt, en edes meinannut pyörtyä. Olen niin ylpeä itsestäni ja samalla äärimmäisen kiitollinen hoitajalle, joka tiesi tarkkaan, miten toimia kanssani.

Kun kerran selvisin urakasta pystyssä, uskaltauduin näyttämään hoitajalle myös turvonnutta ja kipuilevaa kainaloani. Siihenkin sain rauhoittavan kommentin, että kuuluu asiaan, kun imusolmukkeita on poistettu ja helpottaa pikkuhiljaa. Jumppaaminen auttaa vähän asiaa. Niinpä reippaana ja levollisin mielin lähdin terveyskeskuksesta ruokakaupan kautta kotiin eikä tehnyt heikkoakaan!!  Hoito omassa terveyskeskuksessakin on siis todella hyvää!