tiistai 21. marraskuuta 2017

10 kirosanaa!

Olin tänään sairaalalla ENMG-tutkimuksissa. Tiedossa oli, että siinä laitellaan iholle pieniä neuloja, joihin johdetaan sähköä ja se voi jonkun verran sattua. Tarkoituksena siis tutkia, onko hermotoiminnassa jotain puutteita. Kestin sähköiskut iholla melko hyvin, vaikka aika epämiellyttävältä tuntui, kun raajat sätkivät ihan miten sattuu. Sitten oli vuorossa lihastestit, joihin en todellakaan ollut varautunut mitenkään. Siinä työnnettiin neulat suoraan lihakseen ja niihinkin johdettiin sähköä. Ja se sattui NIIN paljon, että suustani pääsi ehkäpä juuri se 10 kirosanaa. Siis oikeasti, minä olen ihan hillitty ja siistipuheinen ihminen, enkä kiroile oikeastaan koskaan, enkä varsinkaan vieraille ihmisille, puhumattakaan sairaalan henkilökunnalle. Tällä kertaa kipu oli kuitenkin niin kova, että kirosanat tulivat suustani ihan spontaanisti. Jos niitä neuloja ei välittömästi olisi otettu pois jaloistani, olisin varmaan seuraavaksi jo lyönyt. Onneksi tutkija totesi samantien, että ei tätä tarvitse jatkaa, asia on jo ihan selvä. Pyytelin kovasti anteeksi kiroiluani, mutta ei se tuntunut tutkijaa haittavan. En ehkä kuitenkaan ollut ensimmäinen, joka muutaman kirosanan suustaan ENMG:ssä päästi. :)

Tutkimus ei tuonut mitään selvyyttä kipuihini. Hermotoiminta ja lihastoiminta on kuulemma ihan kunnossa. Lähinnä tutkimuksen tarkoitus olikin poissulkea tietyntyyppiset hermovauriot. Nyt sitten taas odotetaan neurologin päätöstä, että mitäs seuraavaksi tehdään. Sinä aikana minä yritän miettiä, mitähän tekisin kevään kanssa. Nyt olen sinnitellyt ihan normaalisti töissä, mutta tosi väsynyt olen. Kipuja on päivittäin, vaikka hermosärkylääke viekin niistä pahimman särmän yleensä pois. Lääke taas väsyttää lisää eli ei sikäli auta yhtään tätä töissä jaksamista. Työterveyden psykologin kanssa juttelin viime viikolla ja hän sai päähäni taottua, että ei ole mitään mieltä vaan sinnitellä, jos kerta kaikkiaan ei voimat palaudu. Tällä hetkellä olen taas siinä tilanteessa, että käyn kyllä töissä, mutta mitään muuta en sitten jaksakaan. Juttelen vielä työterveyslääkärin kanssa, josko minulla jo olisi jonkunlainen diagnoosi olemassa, että voisin hakea osasairauspäivärahaa kevääksi.

Tänään luovutin suosiolla ja jäin kotiin tutkimuksen jälkeen. Piikittely sähköiskuineen vei loputkin voimat tältä päivältä. Nyt aion vaan torkkua, enkä yritäkään tehdä mitään sen kummempaa. Josko huomenna jaksaisin taas täydet 7 tuntia koulun hulinaa. Onneksi enää neljää viikkoa ja sitten on joululoma!

sunnuntai 29. lokakuuta 2017

Syksyn murheita

Tämä syksy on ollut tosi raskas monellakin tavalla. Olen murehtinut syöpäkuvioita, ihmetellyt näitä outoja hermo-oireiluja ja -kipuja ja töissäkään en ole ihan helpolla päässyt. Niinpä siinä kävi, että  syyskuun lopulla voimat vaan sitten loppuivat. En kerta kaikkiaan jaksanut yhtään mitään. Ei auttanut kuin tunnustaa asia työterveyslääkärille, joka jo aiemmillakin käynneillä oli vähän ehdotellut, ettei ihan loppuun asti kannata sinnitellä, vaan huilata voisi jo aiemminkin. Mutta enhän minä perussitkeänä härkänä uskonut ennen kuin oli pakko. Onneksi sairausloma järjestyi kivuitta sopivasti laskimoportin poistoleikkauksen jatkeeksi. Ja siihen perään kun oli vielä syysloma, sainkin pitkän huilaustauon. Nyt viikon töissäolon jälkeen tuntuu, että ainakin nyt jaksan vielä suht ok.

Vaikka syöpätilanne on nyt hyvä, niin nämä hermokivut ovat vaan pikkuhiljaa pahentuneet.  Keväällä vielä kivut olivat enemmänkin sykäyksittäisiä, sähköiskumaisia kipuja, jotka tulivat enimmäkseen sähkölaitteiden käytöstä. Nyt syksyllä kivut ovat jääneet pysyviksi ja ovat jäytäviä, repiviä ja aaltoilevat raajoissa. Pääsääntöisesti kipuilen oikeaa kättäni, mutta myös vasen käsi ja molemmat sääret ovat aika ajoin tosi kipeitä. Näille minun vaivoille on etsitty syytä ja diagnoosia työterveydessä, syöpäpolilla ja nyt viime viikolla vielä neurologian polillakin. Vielä ei ole diagnoosia löytynyt. Todennäköisin syy on, että se yksi sytostaatti, mikä jo silloin kolme vuotta sitten poltti oikeasta kädestä yhden suonen, on jättänyt jälkeään koko kroppaan. Sen sivuvaikutuksissa on juurikin tämän tyyppiset hermokivut. Varmaa se ei kuitenkaan ole, siispä vieläkin tutkitaan. Neurologi määräsi minut ENMG-tutkimuksiin, missä saan hermoihin ja lihaksiin sähköiskuja ja niitä pistellään vielä joillain akupunktioneulan tapaisilla piikeillä. Siinä tutkitaan hermojen vaurioita ja virhetoimintoja. Ihan riemusta kiljuen en tuota tutkimusta odota, lähinnä kauhunsekaisin tuntein. Kieltäytyä en kuitenkaan voi, syy oireille on löydyttävä, sen toki ymmärrän.

Toistaiseksi lääkitään siis oireita, tietämättä, mistä ne johtuu. Vahva hermosärkylääke täytyy nyt neurologin määräyksestä nostaa isoihin annoksiin, mikä sekään ei ihan helposti onnistu. Sen verran väsyttävästä lääkkeestä on kyse. Pelkään, että nukahdan koulussa oppitunneille ja oppilaat joutuvat minua herättelemään. Siinäpä sitä olisikin hauskuutta kerrakseen. :) Hyvä juttu on se, että lääke kuitenkin vie pahimman särmän kivuista, että ylipäätään pystyn ajatella jotain muutakin kuin kipua ja ennen kaikkea olla taas töissä. Toivon niin hartaasti, että joku selitys kipuiluille löytyy ja täsmälääkitys siihen. Parasta toki olisi, että kivut häviäisivät kokonaan yhtä mystisesti kuin tulivatkin!

Syyslomalla en kuitenkaan miettinyt mitään sairauksia, vietin ihanan pikkuloman Berliinissä nuoremman tyttäreni kanssa. Berliinissä oli se kesä, mitä meillä ei ollut ollenkaan. Nautimme auringosta ja lämpimästä. Kiersimme nähtävyyksiä, shoppailimme, kävimme kivoissa kahviloissa ja ravintoloissa. Kerta kaikkiaan ihana reissu! Sekin antoi minulle taas roppakaupalla voimia jaksaa eteenpäin. Tuli mitä tuli.

maanantai 23. lokakuuta 2017

100 000!!!!

No huh! On ollut pieni tauko blogikirjoitusten kanssa ja mitäs täällä onkaan sillä aikaa tapahtunut? Sadantuhannen kävijän raja on mennyt rikki! Enpä olisi tätäkään uskonut, kun ensimmäisiä postauksia viisi vuotta sitten kirjoittelin. Enkä myöskään olisi uskonut, että jatkan kirjoittamista näin pitkään. Jotenkin tätä tarinaa vaan on aina jostain syntynyt ja taitaa syntyä jatkossakin.

Tänään oli ensimmäinen työpäivä kolmen viikon sairausloman ja viikon syysloman jälkeen, mutta niistä taidan tehdä ihan oman postauksen. Sen verran monenlaista on taas sattunut. Pysykäähän siis kuulolla vastedeskin!

sunnuntai 24. syyskuuta 2017

Muistojen vankina

Palasin kolmen vuoden tauon jälkeen taas leikkauspöydälle. Tällä kertaa kyseessä ei kuitenkaan ollut syöpäleikkaus, vaan laskimoportin poisto. Syöpälääkärini oli sitä mieltä, että olen ollut jo niin pitkään terve, ettei porttia enää tarvita. Se on muutenkin minua kiusannut, kiristänyt kaulasuonta ja kipuillut. Siispä sen poistaminen oli ehdottomasti hyvä juttu.

Jännitystä leikkaukseen toi se, että portin laitto silloin reilu kolme vuotta sitten oli tosi kivulias toimenpide, joka tehtiin paikallispuudutuksessa. Siksi olinkin toivonut tähän poisto-operaatioon nukutusta ja sellaisen kevyen humautuksen sainkin ja operaatio sujui tosi hyvin ja kivuttomasti.

Miksi sitten olin ihan hermona ja sydän hakkasi tuhatta ja sataa odotushuoneessa? Ei, en pelännyt toimenpidettä, ei se sitä ollut. Jo pukuhuoneeseen meno ja sairaalavaatteisiin pukeutuminen nostivat pintaan ihan valtavasti kipeitä muistoja. Miten monta kertaa olenkaan käynyt läpi nuo samat rituaalit ja istunut odottamassa leikkausta! Olen yksin ja kauhuissani miettinyt, miten minulle tällä kertaa käy. Selviänkö taistelusta syövän kanssa voittajana vai häviänkö. Ne muistot vaan vyöryivät ja tunteet velloivat päälle, en voinut sille mitään. Samalla kuin kelasin omia muistojani, tarkkailin myös muita odottajia. Mietin heidän tilanteitaan. Onko vanhempi rouva, joka odotti tyttärensä kanssa käsi kädessä, menossa syöpäleikkaukseen? Mikä mahtoi olla leikkaukseen menevän miehen tilanne, kun vaimo poistui odotushuoneesta itkien? Tunsin samaan aikaan helpotusta omasta nykytilanteestani, mutta myös surua toisten sairastuneitten puolesta. Suurin osa heistä varmasti selviää, mutta osa ei ja siihen ryhmään minäkin olisin voinut kuulua.

Nyt yritän taas painaa ikävät muistot unohduksiin ja nauttia tästä päivästä. Mökillä aurinko paistaa ja syksy on parhaimmillaan!


sunnuntai 3. syyskuuta 2017

Paniikin partaalla

Vaikka paljon olen vaivojani täällä blogissa valitellut, on yksi sairaus, mikä on jäänyt käsittelemättä. Syynä on ihan vain se, että se on lääkityksellä ollut niin hyvällä mallilla, etten sitä juurikaan edes ajattele. Kyse on kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sairastuin siihen 11 vuotta sitten ja yli vuoden Thyroxin-kokeilujen/säätämisten ja lukuisien sairaslomien ja päivystyksessä juoksemisten jälkeen sain avun vaivaani yhden mitättömän pillerin avulla. Minulle ei siis sovi Thyroxin, vaan lääkkeenäni on nyt 10 vuotta ollut eläinperäinen Thyroid. Se on sopinut minulle ihan valtavan hyvin ja voi jopa sanoa, että se on antanut minulle elämisen arvoisen elämän, jota minulla ei Thyroxinin kanssa ollut.

Thyroidin syömisessä on kuitenkin muutama mutka vuosittain edessä. Se on nimittäin erityiskorvattava lääke eli joudun joka ikinen vuosi hakemaan siihen uuden erityisluvan ja reseptin. Tähän asti se ei ole tuottanut mitään ongelmia, olen saanut sen ihan vaan puhelinsoitolla terveyskeskukseen. Eipä vaan onnistunutkaan tänä vuonna niin helposti. Oma lääkäri oli vuoden aikana vaihtunut ja uusi ilmoitti tylysti, että hän ei tunne koko lääkettä, eikä missään tapauksessa määrää sellaista lääkettä, joka ei ole hänelle tuttu. Ei auttanut, vaikka melkein itkua jo väänsin ja yritin perustella, että en voi elää ilman tuota lääkettä ja pyysin häntä vielä kerran katsomaan epikriisejäni 10 vuoden takaa. Tuomio oli tyly, lääkettä ei kirjoiteta, vaan hän hoitaa minua jatkossa Thyroxinilla, joka sopii kaikille. Oli kuin olisin kuuroille korville puhunut. Aikani aneltuani hän lupasi kuitenkin konsultoida keskussairaalaa asiasta ja informoida minua vielä myöhemmin, mitä sieltä ollaan asiasta mieltä. Niinpä jäin paniikissa odottelemaan, mitä keskussairaalan endokrinologi aiheeseen sanoo.

Paniikissa olin sen vuoksi, että käyttämäni lääke ei tosiaankaan ole yleisesti käytetty ja valitettavasti sitä on myös väärin käytetty. Siksi niitä lääkäreitä, jotka sitä määräävät, seurataan erityisen tarkasti, että käytölle on varmasti perusteet. En voinut olla ollenkaan varma, mihin koulukuntaan keskussairaalaan endokrinologi kuuluu. Niinpä kauhuissani plarasin jo valmiiksi nettiä, mistä muusta maasta lääkettä voisi ostaa. Olin jo melkein valmis vaikka muuttamaan Saksaan, jos ei muu auta. Tai no ainakin matkustamaan sinne lääkkeen perässä.

Onneksi tällekin tarinalle tuli onnellinen loppu. Torstaina soi puhelin ja lääkäri soitti. Totesi vain hyvin yksioikoisesti, että keskussairaalasta oli sanottu, että totta kai jatketaan tällä lääkkeellä, kun se on jo näin pitkään toimivaksi todettu. Resepti ja erityislupahakemus oli kirjoitettu, sain sen heti perjantaina. Että sellainen tapaus! Että kehtasivatkin vanhaa ihmistä näin säikytellä! Toisaalta nyt on tosi hyvä fiilis, lääke on ihan keskussairaalassa asti minulle hyväksi todettu eli näitä taisteluja ei varmastikaan tarvitse jatkossa käydä. Ihanaa!!!

Ihan pikkujuttu on se, että lääke on tosi kallis. 100 tabletin purkki maksaa tänä vuonna 130€, kun Thyroxinia saa saman verran muutamalla eurolla. En valita, kunhan vaan saan lääkettä, terveydelle ei voi katsoa hintaa. Siispä possua vaan poskeen ja menoksi!

tiistai 15. elokuuta 2017

100% varmaa

Niin siinä vaan kävi, että on se 100% varmaa, että ei ole minulla matkakumppanina syöpää tällä hetkellä!!!!! Ei ollut epäilystäkään sitten loppujen lopuksi. Patologin lausunto oli selvä, ei syöpäsoluja!!!!!

Niin kuin minä olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, niin nyt se tuntuukin sitten jotenkin ihan absurdilta. Siis oikeasti? Ihan varmastiko? Eikö pahkurassa todellakaan ollut syöpää? Aika monta kertaa lääkäri sai vakuutella ennen kuin uskoin. Mutta nyt uskon ja nyt osaan jo iloitakin, vaikka itkuhan siitä taas ensiksi tuli. Tällä kertaa se oli tytär joka ehti soittaa ensimmäisenä ja sai itkut korvaansa. Onhan se ihan kummallista, että on niin iloinen ja helpottunut, että siitä itkusta ei meinaa vaan tulla loppua ollenkaan. Tytär tiesi onneksi, mistä naruista kannattaa minua nykiä ja vei minut kuoharilasilliselle ja johan loppui itkut!

Nyt voin alkaa taas miettiä elämää eteenpäin ilman, että yritän mielessäni sovitella leikkausta ja sytostaatteja lähitulevaisuuteen. Ei tarvitse! Voin vaikka lähteä taas joulun aikaan Thaimaaseen, jos haluan! Seuraava kontrolli on vasta vuoden päästä ja lääkärin kanssa sovittiin, että ennen sitä ei täällä syöpärintamalla tapahdu mitään sellaista, että tarvitsisi ottaa yhteyttä. Sillä mennään!

Siispä, terveydeksi!!!

lauantai 12. elokuuta 2017

Viisi vuotta täynnä!

Niin on vaan aika vierähtänyt, että minun blogilla on tänään 5-vuotissynttärit. Tuntuu toisaalta lyhyeltä ajalta, mutta toisaalta taas tuohon 5 vuoteen mahtuu tosi paljon kaikenlaista. Olen kokenut aivan liikaa terveyshuolia, joita olen tänne teidän luettavaksi vuodattanut melkoisen paljon. Leikkauksia on ollut 5, sytostaatit kahteen kertaan ja herceptinit päälle. Olen ollut sairauslomalla niin monta päivää, että laskut on mennyt jo ajat sitten sekaisin. Syöpäpolin lääkäreitä olen käynyt moikkaamassa lukemattomia kertoja, ei niitäkään viitsi laskea. Välillä olen saanut huonoja uutisia, välillä olen selvinnyt säikähdyksellä.

Mutta tässä sitä vaan edelleen porskutellaan eteen päin. Viisi vuotta sitten, ensimmäisen syöpädiagnoosin äärellä, ihan oikeasti mietin, että onkohan minua enää viiden vuoden päästä, kuolenkohan tähän. Se kaikkein pahin kuolemanpelko oli silloin. Edelleenkin pelkään, mutta pystyn elämään pelon kanssa enimmäkseen ihan rauhassa, enkä panikoi. Paitsi, kun odotan patologin vastauksia, kuten juuri nyt.

Paljon on viiteen vuoteen mahtunut myös mukavia asioita. Olen matkustellut tosi paljon ja muutenkin yrittänyt pitää itsestäni parempaa huolta. En uhraa enää itseäni, vaan heittäydyn välillä jopa itsekkääksi ja toimin niin kuin itselleni on paras, vaikka se tarkoittaisi selän kääntämistä jollekin toiselle. Olen oppinut ymmärtämään, että kukaan muu ei minun jaksamisestani huolehdi viime kädessä kuin minä itse. Eikä minusta ole mitään iloa muille, jos olen ihan uupunut.

Tämä blogi on ollut minulle tosi tärkeä kanava purkaa omia tuntoja ulos. Tänne olen vuodattanut sekä niitä kurjia juttuja, että sitten elämän ihanuuksia. Välillä elämässä on tapahtunut enemmän ja silloin postauksiakin on tullut enemmän, välillä on ollut pitkiäkin hiljaisia jaksoja. Aina olen kuitenkin tänne palannut ja uutta kirjoitettavaa on ollut. Toivotaan, että nämä syöpämerkkiset kirjoitukset pikkuhiljaa loppuu ja blogista tulee jotain muuta kuin sairausblogi. Mielenkiintoista nähdä, mikä on tilanne seuraavan viisivuotiskauden jälkeen. :)


tiistai 1. elokuuta 2017

1% epävarmuutta

Lääkäri soitteli tänään neulanäytteen tuloksista. Tai siis ei neulanäytteen tulokset olleet vielä valmiit, tarjolla on vain radiologin mielipide asiaan. Hänen mielestään kyseessä on arpikudosjuoste yhdistettynä rasvanegroosiin. Oma syöpälääkärini oli samaa mieltä ja kehotti minua nyt vaan uskomaan, että ei siellä syöpää ole. Kun kysyin, että onko tämä nyt 90% varmaa, että olen terve, hän totesi, että ei vaan 99%. Mutta se yksi prosentti riittää siihen, että en vieläkään pompi täällä kattoon ja ala suunnitella isommasti tulevaa. Se yksi prosentti on kuitenkin yksi prosentti, enkä minä usko ennen kuin minulle 100%:n varmuudella patologi kertoo, että näytteessä ei ole syöpäsoluja. Tällainen pessimisti minusta on tämän sairastamisen myötä tullut, ei voi mitään.

Siispä odotan sitten taas kaksi viikkoa, että viralliset tulokset patologilta tulee ja lääkäri soittaa uudestaan. Edelleenkin jännitän ja murehdin, mutta ehkä en sentään ihan niin paljon kuin vielä aamulla. Onneksi koulu alkaa ensi viikolla ja töitä riittää vaikka kuinka paljon viemään ajatukset pois ikävistä asioista. Outo juttu, ihan oikeasti on kiva mennä töihin. :)

lauantai 22. heinäkuuta 2017

Ollakko vai eikö olla - siinäpä pulma!

Lääkärissä on taas käyty, enkä tullut yhtään viisaammaksi. Magneettikuva oli epäselvä, siitä ei pystynyt luotettavasti sanomaan, onko pahkurani rasvaa, arpikudosta vaiko uusi syöpäkasvain. Siispä matka jatkuu ensi torstaina ultraan ja ohutneulanäytteeseen. Tuloksista lääkäri soittelee sitten seuraavalla viikolla. Vaikka kuinka yritin tivata lääkärin mielipidettä tilanteeseen, hän ei uskaltanut tietenkään luvata, että syöpäkasvaimesta ei ole kysymys. Varmistetaan ja palataan asiaan sitten. Normaalistihan magneetti on se kaikkein varmin kontrolli, mutta eipä vaan minun kohdalla sekään toimi. Jälleen kerran sain kuulla olevani vähän erikoinen tapaus tälläkin rintamalla. Minua ei voi verrata kenenkään muun sairaushistoriaan. Tiedä häntä, pitäisikö ihan ylpeäksi heittäytyä, kun saa lääkärin suusta kuulla olevansa ainutlaatuinen!

Siispä taas odotan, ensin tutkimusta, sitten lääkärin soittoa. Tuntuu, että koko loma on mennyt odotellessa ja hermoillessa. Kärsivällisyys ei ole minun juttu ollenkaan ja nämä raastavat odotusviikot toisensa perään todellakin koettelevat jaksamistani. Alkaa olla jo sellainen fiilis, että ottaisin jo melkein vastaan sen syöpäkasvaimenkin, kun vaan tietäisin missä mennään. No, ehkä en kuitenkaan...

Kovasti haluaisin nauttia viimeisistä lomaviikoista ihan täysillä, mutta vähän vaikeaa se on. Josko pikkuisen piristystä elämään toisi parin päivän lomareissu Porvooseen ja Haikon kartanoon miehen kanssa. Sitä odotellessa vielä vähän mökkeillään.

lauantai 8. heinäkuuta 2017

10 aihetta kiitollisuuteen

Taas kun magneetti ja kontrollikäynti syöpäpolilla lähestyy, huomaan miettiväni näitä sairausasioita vähän eri tavalla. Normaalielämässä syöpäajatukset tulee ja menee, mutta minun ei tarvitse pysähtyä niihin. Kontrollien edessä on pakko. On ihan pakko vähän kuulostella kehoa ja miettiä, onko kaikki tällä kertaa ok. No sehän on tietysti ihan turhaa. En minä pysty enää tutkimaan edes rintoja ja sen perusteella arvella yhtään mitään. Rasvapahkuroita siellä on, mutta onko ne varmasti rasvapahkuroita vaiko sitä itseään, enhän minä sitä voi tietää ja juuri siksi tämä vaihe on niin hermoja raastavaa!!!

Pessimisti ei pety-asenteella varustettuna mietin jo valmiiksi, miten elämä tulisi menemään, jos pateista löytyisikin syöpää. Ensin leikkaus ja sitten ehkä jotain hoitoja. Varmaankin menisi syksy saikulla. Tosi ärsyttävä ajatus sekin! En vaan uskalla ajatella, että kaikki on varmasti hyvin, silloin putoan liian korkealta ja kovaa, jos ei olekaan. Vähän tällainen marttyyrifiilis on siis päällä ja sitä yritän nyt kovasti kitkeä pois. Palailen tutun psykologini oppeihin. Jos tämä syöpäpirulainen on se valtavan iso miinusmerkkinen asia elämässäni, niin sille vastapainoksi yritän miettiä, mitkä asiat elämässäni on kuitenkin hyvin tällä hetkellä, mistä asioista olen kiitollinen. Keksinköhän kymmenen, yritetään...

1. Mies
Minulla on rehti ja reilu suomalainen mies. Hän ei turhia hössötä, vaan suhtautuu vaikeisiinkin asioihin rauhallisesti ja järkevästi. Hän on minun tukipilarini, joka valitettavasti on saanut niskaansa kaiken pahan olon, mitä minulla on tässä matkan varrella ollut. Ja se ei ole ollenkaan vähän! Siinä hän seisoo kaikesta huolimatta edelleenkin minun vierelläni, ihme mies! Moni olisi jo häipynyt.

2. Lapset
Tyttäreni ovat kalleimmat aarteet, mitä omistan. He ovat fiksuja ja samalla ihanan herkkiä nuoria naisia, jotka enimmäkseen kestävät hössöttävää ja murehtivaa äitiä hyvin. Välillä toki saan kuulla, että ovat jo aikuisia, että huolehtivat itse itsestään. Ihan turhaan sanovat, huolehdin ja murehdin silti.  Onnellisena ja kiitollisena seuraan, miten heidän elämänsä etenee. Toivottavasti saan tehdä sitä vielä pitkään.

3. Vanhemmat
Olen onnellisessa asemassa, kun omat vanhempani ovat molemmat vielä elossa. Vaikka olen jo viisikymppinen, niin tukea elämän vaikeisiin hetkiin löytyy myös heiltä.

4. Ystävät
Olen tosi valikoiva ystävien suhteen. En tarvitse montaa ystävää ympärilleni, mutta ne, joista oikeasti välitän ja joihin luotan, ovat minulle tosi tärkeitä. Olen kiitollinen, että minulla on ystäviä, jotka ovat pysyneet rinnallani, vaikka kaikenlaista on tapahtunut. Heille voin puhua ihan mitä vaan ja heidän kanssa voin tehdä kaikenlaista kivaa.

5. Koti
Uusi ihana koti kaupungissa on minulle tärkein paikka. Täältä en muuta mihinkään, jos ei ole ihan pakko.

6. Mökki
Olen onnellinen, että minulla on kaksi kotia, maalla ja kaupungissa. Mökin laiturilla istuessani, kaikki huolet häviää.

7. Työ
Minulla on työ, josta pidän. Erityisesti nämä kesäkuukaudet ovat opettajan työn ihanuuksia :) Ei vaan, ihan oikeasti pidän työstäni lasten parissa. Ei tunnu pahalta mennä töihin lomankaan jälkeen.

8. Taloudellinen tilanne
En voi todellakaan sanoa olevani rikas, mutta tällä hetkellä minun palkka yhdistettynä miehen tulojen kanssa riittävät meidän elämiseen ihan ok. Välillä voidaan jopa tehdä jokunen matkakin, kun vähän säästetään. On tosi turvallinen olo, kun tietää, että rahat riittää elämiseen, eikä ainakaan sen takia tarvitse omasta kodista lähteä.

9. Liikunta
Olen kiitollinen, että kaiken tämän sairausrumban aikanakin olen pystynyt liikkumaan. Ei ole ollut juurikaan taukoja salilla käymisessä sairastelujen aikana.

10. Hyvä syöpähoito kotikaupungissa
Tämä tuli nyt tänne viimeiseksi, vaikka ehkä sen paikka olisi ihan ensimmäisenä. Harvemmin tulen miettineeksi, miten etuoikeutettu olen, kun minua hoidetaan kotikaupungissani. Nytkin maanantaiaamuna polkaisen pyörällä magneettikuviin. Hoito täällä on ollut koko aika esimerkillistä. En voisi kuvitella, että saisin parempaa hoitoa missään muuallakaan. Olen tosi kiitollinen ihanista lääkäreistäni!

Extra
Olen myös iloinen, että pystyin kirjoittamaan näinkin pitkän postauksen. Aikaa toki meni, kun pieninä palasina kirjoittelin, mutta ihan kamalan sietämätöntä kipua ei tunnu käsissä. JEEE!!!

Eipä ottanut koville keksiä kymmentä kiitollisuuden aihetta ja heti on parempi fiilis, kun mietin myös näitä positiivisia asioita. Siispä haastan sinutkin, joka luet tätä tekstiäni, miettimään omaa elämääsi. Mieti vaikka kolme asiaa, joista olet kiitollinen, jos kymmenen tuntuu paljolta.

Vielä yksi tämän päivän kiitollisuuden aihe: pääsin luontoretkelle ihanan Emman kanssa!


keskiviikko 28. kesäkuuta 2017

Luulosairautta

Näin oli neurologin diagnoosi tänään sähköoireisiini. Vika on siis korvien välissä. Kun minun elämäni on ollut viimeiset viisi vuotta niin kovin kurjaa ja stressaavaa,  niin olen sitten siitä hyvästä ihan itse päättänyt alkaa oireilla myös näille sähkölaitteille. Ja hoidoksi tuli siedättää itseäni kaikenlaisilla sähkölaitteilla mahdollisimman paljon,  ajatuksena kaiketi se, että kun tarpeeksi sattuu, niin kivut sitten lakkaa tai siis voin  itse kaiketi päättää, ettei satukaan. Sellaista sairautta kuin sähköyliherkkyys ei vaan ole ja nyt minunkin pitää se vaan uskoa ja lopettaa nämä oireilut.

Eikö kuulosta tosi loogiselta ja järkevältä ja helpolta? Miksi ihmeessä hakeutuisin työterveyteen näiden oireiden kanssa, jos voisin ne vain ihan itse lopettaa? En kaipaa mitään säälipisteitä, en eläkepapereita, en edes sairauslomaa, enkä varsinkaan psykologia. Lähinnä kaipaisin sitä, että oireitani kuunneltaisiin ja otettaisiin tosissaan. Että saisin jotain apuja selvitä töistä syksyllä, vaikka hermosärkylääkettä pahimpaan kipuiluun.  Tällä hetkellä suusta tulisi iso liuta painokelvotonta tekstiä, niin vihainen olen. Siedätystä tuli taas tässä koneen äärellä kirjoitellessa ja käsi on kivusta turtana, eikä kivut lopu, vaikka kuinka niitä käsken.   On se vaan omituinen kapistus tämä ihmiskeho, kun ei usko, mitä lääkäri sanoo!!!

keskiviikko 7. kesäkuuta 2017

Paluu alkuun

Lupauduin puhumaan Rintasyöpäyhdistyksen ja Pfizerin järjestämään tilaisuuteen Hämeenlinnaan ja siihen liittyen jouduin palaamaan muistoissani rintasyöpätaipaleeni alkuvaiheisiin ja itse asiassa koko 5 vuotta kestäneeseen matkaan. Olipa samalla kertaa aivan kamalaa ja toisaalta taas voimaannuttavaa. Nyt kun luin omia blogikirjoituksiani en voi kuin ihmetellä, että miten minä tästä kaikesta oikein olen selvinnyt? Mistä se voima oikein loppujen lopuksi on löytynyt nousta aina sieltä pohjalta ylös ja elämään?

Jos olisin viisi vuotta sitten tiennyt, mitä kaikkea syöpätaipaleeni pitää sisällään, mitä kaikkea minun pitää jaksaa, olisin varmaan luovuttanut jo alkumetreillä. Oli armeliasta saada näitä huonoja uutisia yksi kerrallaan. Toipua edes vähän edellisestä iskusta, ennen kuin seuraava syöpädiagnoosi tuli. Siitä huolimatta, on tämä ollut aivan järkyttävän kamalaa, nyt sen vasta oikein kunnolla tajusin.

Ehkä nyt voisin jo pikkuhiljaa olla edes vähän ylpeä itsestäni, olen minä vaan aikamoisen matkan tehnyt. Aivan yksin en olisi toki mitenkään tähän pystynyt ja onneksi ei ole tarvinnutkaan! Kiitos vielä kerran teille kaikille, jotka olette olleet tukipilareitani  syöpätaipaleellani!

Kukaan ei voi tietää, miten tämä matka minun kohdallani jatkuu, mutta kuten Mauno Koivisto on viisaasti sanonut "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

sunnuntai 21. toukokuuta 2017

Kohti kesää!

Jopas onkin vierähtänyt pitkä aika edellisestä postauksesta! Elämä on ollut taas kovin kiireistä ja olenpa vähän tarkoituksellakin pitänyt some-taukoa tai ainakin vähentänyt netissä notkumista.  Kaiken muun sairausriesan lisäksi tässä keväällä on nimittäin tupsahtanut vielä yksi kiusa. Olen alkanut oireilla älykännyköiden, tablettien ja tietokoneiden äärellä ja myös muista sähkölaitteista saatan saada kunnon jytkyjä.

Niin oudolta kuin se kuulostaakin, niin ihan oikeasti saatan joutua heittämään välillä puhelimen kädestä, kun sattuu, jäytää käsiä niin kovin. Sama juttu tietokoneen hiiren ja tabletin kanssa. Sellainen 10 min. pätkä onnistuu kivutta, mutta pidemmällä käytöllä kivut iskevät taas ja aaltoilevat ympäri kehoa käsistä alkaen. Tämä on tosi ongelmallista töissä, koska opettajana olen Wilman kanssa naimisissa ja muutenkin työtä täytyy osittain tehdä tietokoneella ja tietokoneavusteisesti.

Muutaman kerran olen saanut ihan kunnon sähköiskuja niin, että olen pudonnut polvilleni itkemään kivusta. Sellaisia saattaa tulla auton ovista, astianpesukoneesta, kodinkoneliikkeessä, vaikka en koske mihinkään, leivänpaahtimesta ja koomista kyllä myös mieheni kosketus on kerran aiheuttanut kunnon sähköiskun.

Huomenna menen työterveyteen miettimään, mitä voitaisiin tehdä, että voisin kuitenkin jatkaa syksyllä töitä. Sairauslomalle en millään muotoa haluaisi edelleenkään. Vähän mietityttää, mistä tällaiset oireilut johtuu. Voiko syynä olla lukuisat magneetti ja ct-kuvaukset varjoaineineen? Voiko tämä vielä olla sytostaattien jälkioireita? Vai onko tämäkin seurasta koulun sisäilmaongelmista, jotka jo astman minulle toivat takaisin? Näitä pohditaan siis huomenna työterveydessä ja kesällä sitten syöpäpolilla. Hartaasti toivon, että oireet kesän aikana mökillä häviävät! Että sellaista...

Nyt vielä sinnittelen pari viikkoa töissä ja minimoin kaikenlaisten sähkölaitteiden käytön. Sitten onkin edessä ihana kesäloma! Nyt jos koskaan se tulee juuri oikeaan aikaan!

Ja nyt sattuu käsiin niin paljon, että tämä tarina oli tässä...

lauantai 15. huhtikuuta 2017

Pääsiäistä!

Vihdoinkin mökillä! Edellisen kerran oltiin täällä tammikuussa, mutta muutto- ja Lontoo-hässäköiden takia ei olla ehditty tänne ennen kuin nyt, pääsiäisen viettoon. Niin paljon kuin pidänkin meidän uudesta kaupunkiasunnosta, niin pakko tunnustaa, että tämä mökki on ehkä kuitenkin ainakin vielä tällä hetkellä se kaikista rakkain paikka. Täällä ihan oikeasti sielu lepää ja kaikki ikävät ja raskaatkin asiat unohtuu. Niin se on aina ollut ja taitaa olla jatkossakin. 

Kiva, että saatiin edes toinen tytöistä tänne mukaan. Ja hänen ansiostaan tänään jälkiruokana tarjoiltiin näin huikeaa kakkua! Oikein mukavaa pääsiäistä! 


sunnuntai 2. huhtikuuta 2017

Oma koti kullan kallis

Huh huh, onpa ollut vauhdikas pari viikkoa,  on menty kyllä tukka putkella. Ensin oltiin pitkä viikonloppu Lontoossa ja sitten on ollut tämä oma  muuttohässäkkä ja siihen päälle vielä torstaina muutettiin nuorempi tytär ensimmäiseen omaan kotiin. Onneksi ihan tähän kotikaupunkiin, ei sen kauemmaksi. Että ei ihme, jos väsyttää niin paljon, että yöllä on vähän vaikeuksia nukkua. Nukahdan kyllä ja sitten herään parin tunnin päästä miettimään, mitä kaikkea pitäisi vielä muistaa hoitaa.

Nyt alkaa kuitenkin kaikki olla kunnossa. Muutama taulu ja peili hakee vielä omaa paikkaansa, eikä verhoja ole ikkunoissa, mutta muuten ollaan kotiuduttu tänne tosi nopeasti. Niin kuin jo aiemminkin kirjoitin, niin viihdyimme vuokrakodissakin ihan hyvin, mutta on tämä vaan ihan eri juttu, kun ollaan omassa kodissa. Nyt jo on sellainen olo, että täältä en haluaisi muuttaa pois pitkään aikaan.

Outoa on vaan se, että tämä tosiaankin on vain minun ja mieheni koti. Tyttöjen molempien koti on muualla. Toki käyvät meitä täällä moikkaamassa, vanhempi on nytkin viikonloppua viettämässä. Mutta kahdestaan me täällä arkea asutaan, ei ole enää lapsia tyhjentämässä jääkaappia ja täyttämässä pyykkikoria pyykeillään. Ruokaa tehdään vain kahdelle. Outoa ja haikeaa. Pakko kai se on myöntää, että ei olla ihan nuoria enää ja sopeutua tähän hiljaiseen kahdenkeskiseen elämään.

Tässä vähän näkymää uuden kodin ikkunasta:



perjantai 24. helmikuuta 2017

Jatkoaikaa

Taas menin eilen sydän pamppaillen syöpäpolille. Maanantaina olin puolentoista vuoden tauon jälkeen ct-kuvauksissa ja siihen liittyen oli lääkäriaika. Niin kuin olen jo aiemminkin maininnut, minulla on pitkin vuotta ollut kaikenlaisia epämääräisiä vatsa-, selkä- ja hengitysoireita. Niitä olen sitten kuulostellut ja erityisen huolissaan olen ollut astmasta, joka on vuosikymmenien jälkeen palannut riesakseni. Siitä on suht vahva epäilys, että oireet johtuu koulun sisäilmasta, mutta koska oireita ei ole saatu lääkkeillä pois, kaikenlaiset epäilykset tietysti herää. Jos ihan rehellisiä ollaan, olin melko varma, että syöpä on levinnyt jo keuhkoihin saakka.

Voitte siis kuvitella, että oli pieni paniikki päällä, kun odottelin lääkärille pääsyä aulassa. Pakko oli tehdä vanhoja tuttuja hengitysharjoituksia, muuten olisin hyperventiloinut itseltäni tajun kankaalle. Ei ole oikein mitään sanoja, millä voisi kuvata sitä tunnetta, kun miettii, että saanko mahdollisen kuolintuomion vai jatkoaikaa elämälle. Miten kerron asiasta läheisille, miten itse selviän, hajoanko ihan palasiksi. Puhutaan niin isoista asioista, että ihan oikeasti henki meinaa jo pelkästä jännityksestä salpaantua.

Onneksi lääkäri oli tuttu ja luki minua kuin avointa kirjaa. En edes ehtinyt istua, kun hän totesi, että kuvat on puhtaat. Itku siinä pääsi, ei voinut mitään. Se helpotus on niin sanoinkuvaamattoman valtava. Tuntuu ihan, että juuri se lääkäri siinä edessä olisi tehnyt sen päätöksen, että annetaanpa tämän potilaan jatkaa vielä elämäänsä, vaikka viestinvälittäjähän hän vain on. Joutuu kertomaan välillä niitä ikäviäkin uutisia ja on kertonut niitä minullekin. Onneksi tällä kertaa minun uutiset oli hyviä ja saan jatkaa elämääni rauhassa ainakin kesään asti, kun on seuraava magneetti rinnan kanssa. Eilen nostimme kuoharimaljat sille, että enpä kuole tähän syöpätihulaiseen vieläkään!

Ja nyt rennosti aurinkoisessa säässä hiihtoloman viettoon!



sunnuntai 29. tammikuuta 2017

Uusi koti kutsuu

Niin siinä vaan kävi, että meillä on nyt uusi koti. Tai jos ollaan ihan tarkkoja, koteja on vielä vähän aikaa kaksi tai kolme, jos mökkikin lasketaan. Jo ennen joulua mies tuli tohkeissaan töistä ja kertoi, että työkaverinsa on myymässä edesmenneen äitinsä asuntoa aivan meidän nykyisen vuokra-asunnon läheltä. Kävimme asuntoa katsomassa ja kiireesti ennen Thaimaan reissua teimme siitä tarjouksen. Joululoman aikana ei myyjistä kuulunut kuitenkaan mitään ja tuumailimme, että eivät ehkä sitten kuitenkaan ole myymässä asuntoa. Reilu viikko sitten asia tuli pöydälle uudestaan ja korotimme hieman tarjousta ja siitä sitten asiat etenikin vauhdilla. Hinnasta päästiin yksimielisyyteen ja eilen jo saatiin avaimet käteen, vaikka kauppakirjan allekirjoitus on vasta ensi perjantaina.

Että nyt ollaan sitten kohta taas asunnon omistajia. Johan tässä vuosi menikin vuokralaisena ja vaikka se vaivatonta onkin, eikä vuokra-asunnossakaan todellakaan ole mitään vikaa, vuokran maksu se alkoi meitä pikkuhiljaa tympiä. Samalla rahalla lyhennämme ihan kivasti oman asunnon lainaa. Ensin kuitenkin tehdään uuteen kotiin täydellinen pintaremontti: lattiat, seinät, keittiö, kylppäri, parvekkeen lasitus. Ja sitten vasta, maaliskuun lopulla, muutetaan taas. Tällä kertaa toivottavasti sitten tooosi pitkäksi aikaa!

Tässä ihanan muutoksen äärellä minuun hiipii taas se ikävä pelko. Onko asiat nyt liian hyvin? Olenko varmasti terve? Onko epämääräiset mahaoireet, hengen ahdistukset tai selkäkivut oireita syövän paluusta ja leviämisestä? Tiedän, että ihan tavallisillakin, terveillä ihmisillä on välillä kaikenlaisia kolotuksia. Ei kannattaisi liikaa kuunnella kaikkia vaivoja. En kuitenkaan uskalla iloita liikaa, etten vaan taas tule kolinalla alas.

Mutta ei voi mitään, tällä hetkellä olen kuitenkin tosi onnellinen ja intoa puhkuen revin tapetteja uuden kodin seiniltä. Samalla hiljaa mielessäni niin hartaasti toivon, että kaikki sujuu hyvin, että ihan oikeasti saan nauttia uudesta ihanasta kodista vielä monta vuotta. Ja mikäs tässä on nauttiessa, kun näkymät on tällaiset. Järvi näkyy parvekkeelta nytkin!

perjantai 6. tammikuuta 2017

Lomakuulumisia

Ihana kolmen viikon loma vetelee nyt viimeisiään, nyyh! Kaksi viikkoa kului Thaimaan auringon alla  Hua hinissa ja olipa kerta kaikkiaan erityinen joulu. Ei huolia ruokatarjoiluista ja leipomisista lahjoista puhumattkaan. Ihan vaan oltiin ja nautittiin auringosta, ihanista rannoista, hyvästä ja halvasta ruuasta ja erityisesti meidän ihanasta vuokrakodista. Huvila, jonka olimme vuokranneet suomalaiselta pariskunnalta sijaitsi n. 7 km päässä kaupungin keskustasta ja rannalta ja sitä etäisyyttä vähän etukäteen murehdittiin, mutta aivan turhaan. Kun päivä pyörittiin rannan vilinässä ja kaupungin markkinakaduilla, oli tosi ihana palata "oman kodin" rauhaan.

Thaimaa yllätti minut monellakin tapaa, lähinnä positiivisesti. Rannat oli tosi siistejä, meduusoja oli rannoillakin, mutta ei mitenkään valtavasti, että se olisi rannalla liikkumista häirinnyt. Rantahiekka oli aivan ihanan pehmeää ja siellä tulikin useampikin kilometri tallusteltua. Ihmiset oli kauttaaltaan tosi ystävällisiä, mutta ei yhtään tunkeilevia, edes markkinakaduilla. Hintataso oli tosi alhainen. Ensimmäisenä iltana meidän neljän hengen ruokailu ravintolassa maksoi 510  bahtia eli noin 14€.  Yllättävää sen sijaan oli, miten huonosti ihmiset puhuvat englantia. Edes ison kauppakeskuksen elektroniikkaliikkeestä ei löytynyt yhtään myyjää, joka olisi osannut puhua englantia. No, hyvin onnistui pre paid-liittymän osto ilman yhteistä kieltäkin. Jotenkin ajattelisi, että kouluissa kannattaisi panostaa englantiin, koska turismi on niin suuressa roolissa siellä.

Se,  mikä Thaimaan matkailussa on se kurjin juttu, on nuo 10 tunnin lennot. Mennessä meni paremmin, kun lento oli yöllä. Silloin pystyi koneessakin vähän nukkumaan ja toipuminen aikaerosta meni päivässä. Tullessa olikin sitten tiukempaa. En nukkunut koneessa yhtään ja heräilin vielä monta päivää aamulla neljän viiden paikkeilla.Thaimaan kello kun on 5 tuntia meidän aikaa edellä. En mitenkään olisi ollut päivän toipumisella vielä työkuntoinen. Ensi kerralla otan suosiolla unilääkkeen, että rytmi korjaantuu nopeammin.

Uuden vuoden päivänä ajeltiin tänne mökille ja täällä on vietetty sitten jälkeisjoulua sukulaisten kanssa ja juhlittu vanhemman tyttären notaariksi valmistumista. Ja värjötelty yli 20 asteen pakkasessa. Aika hurja harppaus +30:sta -20:een. No, kaikkeen tottuu! Lisää puita vaan takkaan, niin ei tule kylmä!

Ettei menisi ihan liian mukavaksi nämä lomakuulumiset, niin eilen soitti neurokirurgi Kuopiosta pään magneetin tuloksista. Totesi vaan hyvin yksioikoisesti, että leikkaupaikalle ei ole tullut uusiutumaa, mutta seurataan vielä tuota toista meningeomaa magneetilla kahden vuoden päästä. Minä hiukan järkyttyneenä huokaisin, että mikä ihmeen toinen meningeooma? On kuulemma ilmeiseti alunperinkin ollut myös toinen kasvain, parin millin kokoinen. Siitä vaan ei edellinen lääkäri kolme vuotta sitten ole katsonut asialliseksi minulle mainita, vai oliko sitä edes huomannutkaan. Nyt soittaja oli sama ihana lääkäri Fraunberg, joka minut 5 vuotta sitten leikkasikin ja hän tekee perusteellista työtä, se tuli taas huomattua. Siispä ei tullut lopputilinpäätöstä tähänkään vaivaan vielä. Kai se vaan on nieltävä, että nämä sairaudet minulla on ja pysyy ja niiden kanssa on vaan elettävä. Eli taas edessä pään nollaus, otetaan tämä asia pöydälle sitten seuraavan kerran kahden vuoden päästä.

Tässä vielä muutama reissukuva, josko lämmittäisi ihan vaan katsella niitä.