torstai 31. tammikuuta 2013

Viimeinen syto!!!

Nyt on labrat kunnossa ja pääsen huomenna viimeiseen CEFiin. En oikein tiedä, mitä ajatella. Samaan aikaan olo on helpottunut, että veriarvot oli korjantuneet, mutta myös ahdistunut, koska tiedän, mitä taas on edessä. Eikä sitä kurjaa oloa auta se, että se on viimeinen kerta. Kurjaa se on silti, ei siitä mihinkään pääse.

Tänään kun soittelin sairaalaan labroista, lupasivat, että huomenna on sitten oikein kunnon dropit pahoinvointia varten. Toivottavasti nyt toimivat paremmin kuin viimeksi. Silloinhan yökin kotona jo samana päivänä. Jotenkin nyt ehkä osaan itsekin varautua tuleviin ällötyksiin paremmin. Tiedän mitä on tulossa ja mikä siihen ehkä vähän auttaa ja suosiolla jätän syömiset parin päivän ajalta vähän vähemmälle. Se ei ole mikään ongelma, koska näläntunnetta ei oikeastaan enää ole ollenkaan. Syön lähinnä siksi, että tiedän, että on pakko syödä, etten mene vielä heikompaan kuntoon. Tosi paljon odotan sitä hetkeä, että maha on taas kunnossa ja voin nauttia syömisestä!! Siinä on kyllä se riski, että minusta kevään mittaan tulee ihan possu. Siitä huolimatta aion kyllä herkutella oikein kunnolla heti, kun vaan siltä tuntuu ja monta kertaa!

Nyt aloitan henkisen keskittymisen huomiseen "urheilusuoritukseen". Kestän, jaksan, selviän - vielä kerran!!

maanantai 28. tammikuuta 2013

Fatiquen kynsissä

Edelleenkin olo on melkoisen väsynyt. Kuvittelin viime viikolla, että parissa päivässä tämä väsymys häviää ja olen taas ennallaan, mutta eipä niin käynytkään. Käviköhän nyt sitten näin hoitorumban lopuksi, että minuunkin iski hoitoväsymys, hienolta nimeltään fatique. Olen tsempannut itsenäni nyt jo puoli vuotta, että jaksaisin loppuun asti, mutta tämä matka on ollut niin pitkä, että nyt taitaa paukut loppua. On pakko vähäksi aikaa hellittää, antaa väsymykselle periksi ja levätä ihan rauhassa. Eipä tässä mitään ihmeitä tapahdu, vaikka täällä kotona kukaan ei siivoaisikaan pariin viikkoon ja ruoaksi syötäisiin pyttipannua ja kaupan pizzaa. Silloin kun ei jaksa mitään, niin sitten ei vaan jaksa. Jos nukuttaa aamulla yhteentoista niin sitten täytyy nukkua, niin kuin tänä aamuna kävi.

Olettaisin, että veriarvot ovat torstaihin mennessä normaalit ja saan sen viimeisen hoidon perjantaina. Vähän hirvittää kyllä tuolta yläkerrasta kuuluva yskiminen. Miehenpuolisko on saanut jonkun pöpön ja yskii ja pärskii melkoisesti. Päätin suosiolla paeta tänne alakertaan nukkumaan. En tiedä onko tästä mitään hyötyä, kaiketi olen jo tartunnan saanut, jos se on tullakseen. Yritän olla murehtimatta sitäkin.

Kaiken kaikkiaan yritän nyt jarrutella päätäni, etten suotta suunnittelisi mitään sen ihmeempää. Asiat menee niin kuin ne menee, en minä niille mitään voi. Jos flunssa iskee niin sitten se iskee tai jos hoidot vielä siirtyy, niin sitten siirtyy. Jos en pystykään töihin vielä hiihtoloman jälkeen, niin sillekään ei voi mitään. Kyllä sekin hetki vielä koittaa, kun olen taas täysin kunnossa ja valmis töihin. Se tapahtuu vaan ennemmin tai sitten myöhemmin, mutta tapahtuu joka tapauksessa. Näin uskon ja toivon hartaasti.

torstai 24. tammikuuta 2013

Viimeinen hoito siirtyi

Eipä mennytkään ihan suunnitelmien mukaan tämä sytoputken lopetus. Valkosoluarvot oli niin huonot tänään, että hoitoa siirrettiin viikolla eteenpäin. Mikä toki tarkoittaa sitä, että ehdin toipua paremmin, mutta myös sitä, että en pääsekään ihan niin nopeasti eroon tästä kidutuksesta, kun olin ajatellut. Harmittaa tosi paljon, mutta eihän sille mitään voi. Tunnen kyllä itsekin, etten ole ihan kunnossa, vaan tolkuttoman väsynyt. Toivotaan, että vointi ja veriarvot viikossa paranee.

torstai 17. tammikuuta 2013

100 päivää sytohoitojen alusta

Siitä päivästä lähtien, kun sain ensimmäisen sytostaattihoitoni, olen pitänyt päiväkirjaa lähinnä lääkkeistä, sivuvaikutuksista ja voinnista näin yleensäkin. Vähän muutakin on toki tullut kirjoiteltua. Olen kirjannut päivämäärät, mutta myös numeroinut päivät alusta asti juoksevilla numeroilla. Lisäksi jokainen sytojakso on saanut omat numeronsa. Näin olen voinut verrata vointiani ja lääkkeitä eri tiputusten jälkeen. Ja nyt tänään tuli sitten vastaan 100. päivä. Se oli se tavoite, joka minulla oli mielessä, kun koko rumba alkoi. Ajattelin, että jaksan kyllä sata päivää, ei se nyt niin paljoa ole. Joka päivä olin kuitenkin lähempänä sitä 100. päivää.

Näin jälkikäteen ajateltuna aika on mennyt nopeasti. Tosi asia on kuitenkin se, että jotkut päivät ovat olleet ihan hurjan pitkiä, loputtomia. Päiviä jolloin olen lähinnä tuijottanut kelloa ja odottanut, että seuraava minuutti vaihtuu. Päiviä, jolloin olen ajatellut, etten enää jaksa, luovutan. Päiviä, jolloin sängystä ylös nouseminen on ollut melkein ylipääsemätön urakka. Päiviä, jolloin olen joutunut pinnistelemään, että saisin edes vähän syötyä. Siis mustan mustia päiviä, niitä zombipäiviä.

Onneksi näitä mustia päiviä on kuitenkin ollut vähemmän kuin valoisia ja melkein terveitä päiviä. Täytyy oikein välillä muistuttaa itseäkin, että äärimmäisen hyvinhän tämä rankka hoitojakso on minulta sujunut. Olen selvinnyt ilman ylimääräisiä sairasteluja ja saanut olla kotona koko ajan. En ole leikkauksen jälkeen tarvinnut sairaalahoitoa. Olen toipunut hoidoista vauhdilla. Olen jaksanut ulkoilla ja jopa kuntoillakin. Ennen kaikkea valoisina päivinä olen tankannut positiivista energiaa, joka on sitten nostanut minut mustien päivien suosta. Siinä suurena apuna on ollut tämä arvokas läheisten joukko, jotka jaksavat minua soitoillansa piristää tai vievät minut lenkille tai kahville. Puhumattakaan omasta perheestä, joka on jaksanut minua katsella päivästä toiseen, vaikka en todellakaan ole aina ollut mitään hehkeää seuraa, päinvastoin. Yksin tämä aika olisi tuntunut paljon paljon pidemmältä, mustia päiviä olisi varmasti ollut enemmän. Siispä halaus ja iso kiitos kaikille piristäjille, juhlia luvassa sitten helmikuussa!!!

maanantai 14. tammikuuta 2013

Vauhdissa taas

Viime viikon surkeudet on taakse jäänyttä elämää ja olen taas melkein täydessä iskussa. Miten sitä onkin niin vaikea siinä surkeudessa uskoa, että se on vain väliaikaista ja menee ohi. Johtunee siitä, että myös psyyke on tosi kovilla näissä hoidoissa. Hoidot ja pahoinvointilääkkeet vaikuttavat myös tähän henkiseen puoleen melkoisen rajusti. Se henkilö, joka oikeasti olen, hukkuu kyllä totaalisesti aina viikoksi. Tilalle tulee se surkea, valittava zombi, joka näkee kaiken tosi mustana, eikä löydä mitään ilon aiheita elämästään. Silloin olen aina valmis luovuttamaan tämän taistelun ja katoamaan sinne zombiavaruuteen kokonaan. Zombiviikon jälkeen onkin sitten ihan ylienerginen olo, kun huomaan, että olen taas oma itseni. Pystyn ajattelemaan positiivisesti ja tekemään muutakin kuin makaamaan sohvalla telkkaria katsellen.

Näiden kokemusten jäljiltä sitä arvostaa aivan eri tavalla ihan tavallista elämää. On tosi hienoa, että voin käydä kaupassa (vaikkakin vasta ruuhka-ajan jälkeen illalla), laittaa ruokaa, käydä lenkillä, seurustella perheen kanssa, puhua puhelimessa järkevästi ym. mitä ei normaalisti tulee edes ajateltua. Mutta niinhän se menee, että vasta kun kadottaa elämästään jotain, osaa sitä sitten arvostaa. Voi kun vaan muistaisin jatkossakin, miten arvokasta ihan jokapäiväinen tavallinen elämä on!!

Nyt sitten vaatteet niskaan ja sauvalenkille!! Vähän reilu viikko taas normaalia eloa, ennen viimeistä zombiviikkoa!!!

torstai 10. tammikuuta 2013

Pikkuhiljaa toivutaan

Huomenna tulee viikko toisesta CEFistä ja täytyy kyllä sanoa, että tämä on ollut pahin viikko koko hoidon aikana. Pahoinvointi on kyllä mennyt ohi, mutta mahavaivat ei hellitä. Taitaa olla ihan romuna mahan limakalvot kauttaaltaan, kun ei tässä auta sen enempää happosalpaajat kuin suojaavat kalvotkaan. Nukkumisesta ei tule mitään eli väsyneenä haamuna haahuilen täällä päivät pitkät. Positiivisiakin asioita onneksi löytyy. Oma pää on tullut taas takaisin ja zombit on pysyneet poissa. Se on kuitenkin se tärkein juttu, millä jaksan taas eteenpäin.

Ihan oikeasti nyt mietityttää ja pelottaakin se viimeinen hoito tosi paljon. Täytyy soitella hoitajille, josko keksisivät lääkärin kanssa minulle jotain uutta apua viimeiselle kerralle. Tätä painajaisviikkoa en mitenkään haluaisi käydä läpi uudestaan.

Onneksi ulkona on kiva pakkassää ja vointi on väsymyksestä huolimatta sen verran reipas, että jaksan lähteä pienelle sauvakävelylle. Ulkona oleminen tekee aina hyvää! Loppuiltapäivän voikin sitten viettää sohvalla Täydellisten naisten seurassa. Onneksi telkkari ja dvd:t on keksitty!!!

maanantai 7. tammikuuta 2013

2. CEFin kidutusta

Nyt on kolmas päivä perjantaisen tiputuksen jälkeen ja olo on kaikin puolin surkea. Öklöttää, enkä pysty syömään ja siksi heikottaa. Jos otan pahoinvointilääkkeen, putoan zombiavaruuteen ja ahdistaviin ajatuksiin ja uniin. Vaikea sanoa, mitä olisi järkevä tehdä. Lähinnä keskityn taas siihen, että minuutit ja tunnit kuluvat ja että tämäkin päivä loppuisi joskus ja huominen olisi hitusen parempi. Nyt ei todellakaan kannata ajatella sitä viimeistä hoitoa. Olkoonkin, että on viimeinen, niin siinä on kyllä kestämistä sittenkin...

Nuorempi tytärkin tuli kesken päivän koulusta huonovointisena. Niinpä pistämme elokuvat pyörimään ja sairastamme yhdessä. Kyllä se tästä taas....

keskiviikko 2. tammikuuta 2013

Uuden vuoden kuulumisia

Hyvää uutta vuotta 2013!
Joululoma mökin melkein nettivapaassa ympäristössä on nyt ohi ja olen taas sivistyksen parissa ja koneen äärellä. Lähdin joululomalle vähän öklöttävän olon kanssa ja pelkäsin, ettei se mene enää ollenkaan ohi. Mutta niin siinä vaan kävi, että kun jouluaatto koitti, oloni oli jo ihan normaali. Väsymyksestä ei tietoakaan, ruoka maittoi entiseen tapaan ja mahakin toimii nyt ilman mitään lääkkeitä. Aivan mainiosti jaksoin juosta sukulaisissa ja kestitä itsekin vieraita. Tämä totaalinen helpotus oloon tuli siis vajaa kaksi viikkoa tiputuksen jälkeen.

Juuri nyt on vähän väsynyt olo, mutta se toivottavasti johtuu alennusmyynneissä juoksemisesta... Huomenna on taas labrassa käynti ja veriarvot katsellaan sitten lääkärin kanssa perjantaiaamuna. Hartaasti toivon, että ovat ihan normaalilla tasolla ja hoito pääsee taas etenemään suunnitellusti. Perjantaisen lääkäritapaamisen jälkeen seuraava lääkärissä käynti on vasta syksyllä 1-vuotiskontrollin yhteydessä. Nyt siis suunnitellaan kuviot sinne asti. Sädehoidot, täsmähoidot, labrat ym. Täytyy yrittää miettiä kaikki mahdolliset mieltä painavat asiat kysyttäväksi perjantaina. Tällä kertaa armas miehenikin lähtee mukaan, kun on vielä lomalla. Hyvä, että on toisetkin korvat mukana kuuntelemassa lääkäriä ja ennen kaikkea ihanaa, että tällä kertaa minulla on oma tukihenkilö mukana. Jokainen sairaalakäynti kun on enemmän tai vähemmän tuskallinen niin henkisesti kuin fyysisestikin.

Niin se vaan menee hassusti, että tässä vaiheessa jo odotan, että tulisi perjantai ja saisin toisen CEFin, vaikka tiedänkin, mitä siitä taas seuraa eli ei mitään kivaa. Kova hinku on vaan saada tämä projekti päätökseen ja siitä hyvästä nyt on taas valmis palaamaan siihen surkeaankin oloon.

Uuden vuoden lupauksia en muuten tänä vuonna tehnyt. Viime vuosi oli sen verran rankka, että mitään radikaalia muutosta elämääni en aio tehdä. Laihduttaakaan ei tänä vuonna tarvitse, kun laihdutuskuuri tuli ihan ilmaiseksi tämän sairauden myötä. En kyllä muille aio suositella Taxotere- ja CEF-laihdutuskuureja, vaikka niillä kyllä ainakin minä olen laihtunut ihan reippaasti. Sen verran voin kuitenkin luvata, että tänä vuonna yritän muistaa olla kiitollinen jokaisesta "terveestä" päivästä. Toivottavasti niitä tulee monta!!