tiistai 21. marraskuuta 2017

10 kirosanaa!

Olin tänään sairaalalla ENMG-tutkimuksissa. Tiedossa oli, että siinä laitellaan iholle pieniä neuloja, joihin johdetaan sähköä ja se voi jonkun verran sattua. Tarkoituksena siis tutkia, onko hermotoiminnassa jotain puutteita. Kestin sähköiskut iholla melko hyvin, vaikka aika epämiellyttävältä tuntui, kun raajat sätkivät ihan miten sattuu. Sitten oli vuorossa lihastestit, joihin en todellakaan ollut varautunut mitenkään. Siinä työnnettiin neulat suoraan lihakseen ja niihinkin johdettiin sähköä. Ja se sattui NIIN paljon, että suustani pääsi ehkäpä juuri se 10 kirosanaa. Siis oikeasti, minä olen ihan hillitty ja siistipuheinen ihminen, enkä kiroile oikeastaan koskaan, enkä varsinkaan vieraille ihmisille, puhumattakaan sairaalan henkilökunnalle. Tällä kertaa kipu oli kuitenkin niin kova, että kirosanat tulivat suustani ihan spontaanisti. Jos niitä neuloja ei välittömästi olisi otettu pois jaloistani, olisin varmaan seuraavaksi jo lyönyt. Onneksi tutkija totesi samantien, että ei tätä tarvitse jatkaa, asia on jo ihan selvä. Pyytelin kovasti anteeksi kiroiluani, mutta ei se tuntunut tutkijaa haittavan. En ehkä kuitenkaan ollut ensimmäinen, joka muutaman kirosanan suustaan ENMG:ssä päästi. :)

Tutkimus ei tuonut mitään selvyyttä kipuihini. Hermotoiminta ja lihastoiminta on kuulemma ihan kunnossa. Lähinnä tutkimuksen tarkoitus olikin poissulkea tietyntyyppiset hermovauriot. Nyt sitten taas odotetaan neurologin päätöstä, että mitäs seuraavaksi tehdään. Sinä aikana minä yritän miettiä, mitähän tekisin kevään kanssa. Nyt olen sinnitellyt ihan normaalisti töissä, mutta tosi väsynyt olen. Kipuja on päivittäin, vaikka hermosärkylääke viekin niistä pahimman särmän yleensä pois. Lääke taas väsyttää lisää eli ei sikäli auta yhtään tätä töissä jaksamista. Työterveyden psykologin kanssa juttelin viime viikolla ja hän sai päähäni taottua, että ei ole mitään mieltä vaan sinnitellä, jos kerta kaikkiaan ei voimat palaudu. Tällä hetkellä olen taas siinä tilanteessa, että käyn kyllä töissä, mutta mitään muuta en sitten jaksakaan. Juttelen vielä työterveyslääkärin kanssa, josko minulla jo olisi jonkunlainen diagnoosi olemassa, että voisin hakea osasairauspäivärahaa kevääksi.

Tänään luovutin suosiolla ja jäin kotiin tutkimuksen jälkeen. Piikittely sähköiskuineen vei loputkin voimat tältä päivältä. Nyt aion vaan torkkua, enkä yritäkään tehdä mitään sen kummempaa. Josko huomenna jaksaisin taas täydet 7 tuntia koulun hulinaa. Onneksi enää neljää viikkoa ja sitten on joululoma!

sunnuntai 29. lokakuuta 2017

Syksyn murheita

Tämä syksy on ollut tosi raskas monellakin tavalla. Olen murehtinut syöpäkuvioita, ihmetellyt näitä outoja hermo-oireiluja ja -kipuja ja töissäkään en ole ihan helpolla päässyt. Niinpä siinä kävi, että  syyskuun lopulla voimat vaan sitten loppuivat. En kerta kaikkiaan jaksanut yhtään mitään. Ei auttanut kuin tunnustaa asia työterveyslääkärille, joka jo aiemmillakin käynneillä oli vähän ehdotellut, ettei ihan loppuun asti kannata sinnitellä, vaan huilata voisi jo aiemminkin. Mutta enhän minä perussitkeänä härkänä uskonut ennen kuin oli pakko. Onneksi sairausloma järjestyi kivuitta sopivasti laskimoportin poistoleikkauksen jatkeeksi. Ja siihen perään kun oli vielä syysloma, sainkin pitkän huilaustauon. Nyt viikon töissäolon jälkeen tuntuu, että ainakin nyt jaksan vielä suht ok.

Vaikka syöpätilanne on nyt hyvä, niin nämä hermokivut ovat vaan pikkuhiljaa pahentuneet.  Keväällä vielä kivut olivat enemmänkin sykäyksittäisiä, sähköiskumaisia kipuja, jotka tulivat enimmäkseen sähkölaitteiden käytöstä. Nyt syksyllä kivut ovat jääneet pysyviksi ja ovat jäytäviä, repiviä ja aaltoilevat raajoissa. Pääsääntöisesti kipuilen oikeaa kättäni, mutta myös vasen käsi ja molemmat sääret ovat aika ajoin tosi kipeitä. Näille minun vaivoille on etsitty syytä ja diagnoosia työterveydessä, syöpäpolilla ja nyt viime viikolla vielä neurologian polillakin. Vielä ei ole diagnoosia löytynyt. Todennäköisin syy on, että se yksi sytostaatti, mikä jo silloin kolme vuotta sitten poltti oikeasta kädestä yhden suonen, on jättänyt jälkeään koko kroppaan. Sen sivuvaikutuksissa on juurikin tämän tyyppiset hermokivut. Varmaa se ei kuitenkaan ole, siispä vieläkin tutkitaan. Neurologi määräsi minut ENMG-tutkimuksiin, missä saan hermoihin ja lihaksiin sähköiskuja ja niitä pistellään vielä joillain akupunktioneulan tapaisilla piikeillä. Siinä tutkitaan hermojen vaurioita ja virhetoimintoja. Ihan riemusta kiljuen en tuota tutkimusta odota, lähinnä kauhunsekaisin tuntein. Kieltäytyä en kuitenkaan voi, syy oireille on löydyttävä, sen toki ymmärrän.

Toistaiseksi lääkitään siis oireita, tietämättä, mistä ne johtuu. Vahva hermosärkylääke täytyy nyt neurologin määräyksestä nostaa isoihin annoksiin, mikä sekään ei ihan helposti onnistu. Sen verran väsyttävästä lääkkeestä on kyse. Pelkään, että nukahdan koulussa oppitunneille ja oppilaat joutuvat minua herättelemään. Siinäpä sitä olisikin hauskuutta kerrakseen. :) Hyvä juttu on se, että lääke kuitenkin vie pahimman särmän kivuista, että ylipäätään pystyn ajatella jotain muutakin kuin kipua ja ennen kaikkea olla taas töissä. Toivon niin hartaasti, että joku selitys kipuiluille löytyy ja täsmälääkitys siihen. Parasta toki olisi, että kivut häviäisivät kokonaan yhtä mystisesti kuin tulivatkin!

Syyslomalla en kuitenkaan miettinyt mitään sairauksia, vietin ihanan pikkuloman Berliinissä nuoremman tyttäreni kanssa. Berliinissä oli se kesä, mitä meillä ei ollut ollenkaan. Nautimme auringosta ja lämpimästä. Kiersimme nähtävyyksiä, shoppailimme, kävimme kivoissa kahviloissa ja ravintoloissa. Kerta kaikkiaan ihana reissu! Sekin antoi minulle taas roppakaupalla voimia jaksaa eteenpäin. Tuli mitä tuli.

maanantai 23. lokakuuta 2017

100 000!!!!

No huh! On ollut pieni tauko blogikirjoitusten kanssa ja mitäs täällä onkaan sillä aikaa tapahtunut? Sadantuhannen kävijän raja on mennyt rikki! Enpä olisi tätäkään uskonut, kun ensimmäisiä postauksia viisi vuotta sitten kirjoittelin. Enkä myöskään olisi uskonut, että jatkan kirjoittamista näin pitkään. Jotenkin tätä tarinaa vaan on aina jostain syntynyt ja taitaa syntyä jatkossakin.

Tänään oli ensimmäinen työpäivä kolmen viikon sairausloman ja viikon syysloman jälkeen, mutta niistä taidan tehdä ihan oman postauksen. Sen verran monenlaista on taas sattunut. Pysykäähän siis kuulolla vastedeskin!

sunnuntai 24. syyskuuta 2017

Muistojen vankina

Palasin kolmen vuoden tauon jälkeen taas leikkauspöydälle. Tällä kertaa kyseessä ei kuitenkaan ollut syöpäleikkaus, vaan laskimoportin poisto. Syöpälääkärini oli sitä mieltä, että olen ollut jo niin pitkään terve, ettei porttia enää tarvita. Se on muutenkin minua kiusannut, kiristänyt kaulasuonta ja kipuillut. Siispä sen poistaminen oli ehdottomasti hyvä juttu.

Jännitystä leikkaukseen toi se, että portin laitto silloin reilu kolme vuotta sitten oli tosi kivulias toimenpide, joka tehtiin paikallispuudutuksessa. Siksi olinkin toivonut tähän poisto-operaatioon nukutusta ja sellaisen kevyen humautuksen sainkin ja operaatio sujui tosi hyvin ja kivuttomasti.

Miksi sitten olin ihan hermona ja sydän hakkasi tuhatta ja sataa odotushuoneessa? Ei, en pelännyt toimenpidettä, ei se sitä ollut. Jo pukuhuoneeseen meno ja sairaalavaatteisiin pukeutuminen nostivat pintaan ihan valtavasti kipeitä muistoja. Miten monta kertaa olenkaan käynyt läpi nuo samat rituaalit ja istunut odottamassa leikkausta! Olen yksin ja kauhuissani miettinyt, miten minulle tällä kertaa käy. Selviänkö taistelusta syövän kanssa voittajana vai häviänkö. Ne muistot vaan vyöryivät ja tunteet velloivat päälle, en voinut sille mitään. Samalla kuin kelasin omia muistojani, tarkkailin myös muita odottajia. Mietin heidän tilanteitaan. Onko vanhempi rouva, joka odotti tyttärensä kanssa käsi kädessä, menossa syöpäleikkaukseen? Mikä mahtoi olla leikkaukseen menevän miehen tilanne, kun vaimo poistui odotushuoneesta itkien? Tunsin samaan aikaan helpotusta omasta nykytilanteestani, mutta myös surua toisten sairastuneitten puolesta. Suurin osa heistä varmasti selviää, mutta osa ei ja siihen ryhmään minäkin olisin voinut kuulua.

Nyt yritän taas painaa ikävät muistot unohduksiin ja nauttia tästä päivästä. Mökillä aurinko paistaa ja syksy on parhaimmillaan!


sunnuntai 3. syyskuuta 2017

Paniikin partaalla

Vaikka paljon olen vaivojani täällä blogissa valitellut, on yksi sairaus, mikä on jäänyt käsittelemättä. Syynä on ihan vain se, että se on lääkityksellä ollut niin hyvällä mallilla, etten sitä juurikaan edes ajattele. Kyse on kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sairastuin siihen 11 vuotta sitten ja yli vuoden Thyroxin-kokeilujen/säätämisten ja lukuisien sairaslomien ja päivystyksessä juoksemisten jälkeen sain avun vaivaani yhden mitättömän pillerin avulla. Minulle ei siis sovi Thyroxin, vaan lääkkeenäni on nyt 10 vuotta ollut eläinperäinen Thyroid. Se on sopinut minulle ihan valtavan hyvin ja voi jopa sanoa, että se on antanut minulle elämisen arvoisen elämän, jota minulla ei Thyroxinin kanssa ollut.

Thyroidin syömisessä on kuitenkin muutama mutka vuosittain edessä. Se on nimittäin erityiskorvattava lääke eli joudun joka ikinen vuosi hakemaan siihen uuden erityisluvan ja reseptin. Tähän asti se ei ole tuottanut mitään ongelmia, olen saanut sen ihan vaan puhelinsoitolla terveyskeskukseen. Eipä vaan onnistunutkaan tänä vuonna niin helposti. Oma lääkäri oli vuoden aikana vaihtunut ja uusi ilmoitti tylysti, että hän ei tunne koko lääkettä, eikä missään tapauksessa määrää sellaista lääkettä, joka ei ole hänelle tuttu. Ei auttanut, vaikka melkein itkua jo väänsin ja yritin perustella, että en voi elää ilman tuota lääkettä ja pyysin häntä vielä kerran katsomaan epikriisejäni 10 vuoden takaa. Tuomio oli tyly, lääkettä ei kirjoiteta, vaan hän hoitaa minua jatkossa Thyroxinilla, joka sopii kaikille. Oli kuin olisin kuuroille korville puhunut. Aikani aneltuani hän lupasi kuitenkin konsultoida keskussairaalaa asiasta ja informoida minua vielä myöhemmin, mitä sieltä ollaan asiasta mieltä. Niinpä jäin paniikissa odottelemaan, mitä keskussairaalan endokrinologi aiheeseen sanoo.

Paniikissa olin sen vuoksi, että käyttämäni lääke ei tosiaankaan ole yleisesti käytetty ja valitettavasti sitä on myös väärin käytetty. Siksi niitä lääkäreitä, jotka sitä määräävät, seurataan erityisen tarkasti, että käytölle on varmasti perusteet. En voinut olla ollenkaan varma, mihin koulukuntaan keskussairaalaan endokrinologi kuuluu. Niinpä kauhuissani plarasin jo valmiiksi nettiä, mistä muusta maasta lääkettä voisi ostaa. Olin jo melkein valmis vaikka muuttamaan Saksaan, jos ei muu auta. Tai no ainakin matkustamaan sinne lääkkeen perässä.

Onneksi tällekin tarinalle tuli onnellinen loppu. Torstaina soi puhelin ja lääkäri soitti. Totesi vain hyvin yksioikoisesti, että keskussairaalasta oli sanottu, että totta kai jatketaan tällä lääkkeellä, kun se on jo näin pitkään toimivaksi todettu. Resepti ja erityislupahakemus oli kirjoitettu, sain sen heti perjantaina. Että sellainen tapaus! Että kehtasivatkin vanhaa ihmistä näin säikytellä! Toisaalta nyt on tosi hyvä fiilis, lääke on ihan keskussairaalassa asti minulle hyväksi todettu eli näitä taisteluja ei varmastikaan tarvitse jatkossa käydä. Ihanaa!!!

Ihan pikkujuttu on se, että lääke on tosi kallis. 100 tabletin purkki maksaa tänä vuonna 130€, kun Thyroxinia saa saman verran muutamalla eurolla. En valita, kunhan vaan saan lääkettä, terveydelle ei voi katsoa hintaa. Siispä possua vaan poskeen ja menoksi!

tiistai 15. elokuuta 2017

100% varmaa

Niin siinä vaan kävi, että on se 100% varmaa, että ei ole minulla matkakumppanina syöpää tällä hetkellä!!!!! Ei ollut epäilystäkään sitten loppujen lopuksi. Patologin lausunto oli selvä, ei syöpäsoluja!!!!!

Niin kuin minä olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, niin nyt se tuntuukin sitten jotenkin ihan absurdilta. Siis oikeasti? Ihan varmastiko? Eikö pahkurassa todellakaan ollut syöpää? Aika monta kertaa lääkäri sai vakuutella ennen kuin uskoin. Mutta nyt uskon ja nyt osaan jo iloitakin, vaikka itkuhan siitä taas ensiksi tuli. Tällä kertaa se oli tytär joka ehti soittaa ensimmäisenä ja sai itkut korvaansa. Onhan se ihan kummallista, että on niin iloinen ja helpottunut, että siitä itkusta ei meinaa vaan tulla loppua ollenkaan. Tytär tiesi onneksi, mistä naruista kannattaa minua nykiä ja vei minut kuoharilasilliselle ja johan loppui itkut!

Nyt voin alkaa taas miettiä elämää eteenpäin ilman, että yritän mielessäni sovitella leikkausta ja sytostaatteja lähitulevaisuuteen. Ei tarvitse! Voin vaikka lähteä taas joulun aikaan Thaimaaseen, jos haluan! Seuraava kontrolli on vasta vuoden päästä ja lääkärin kanssa sovittiin, että ennen sitä ei täällä syöpärintamalla tapahdu mitään sellaista, että tarvitsisi ottaa yhteyttä. Sillä mennään!

Siispä, terveydeksi!!!

lauantai 12. elokuuta 2017

Viisi vuotta täynnä!

Niin on vaan aika vierähtänyt, että minun blogilla on tänään 5-vuotissynttärit. Tuntuu toisaalta lyhyeltä ajalta, mutta toisaalta taas tuohon 5 vuoteen mahtuu tosi paljon kaikenlaista. Olen kokenut aivan liikaa terveyshuolia, joita olen tänne teidän luettavaksi vuodattanut melkoisen paljon. Leikkauksia on ollut 5, sytostaatit kahteen kertaan ja herceptinit päälle. Olen ollut sairauslomalla niin monta päivää, että laskut on mennyt jo ajat sitten sekaisin. Syöpäpolin lääkäreitä olen käynyt moikkaamassa lukemattomia kertoja, ei niitäkään viitsi laskea. Välillä olen saanut huonoja uutisia, välillä olen selvinnyt säikähdyksellä.

Mutta tässä sitä vaan edelleen porskutellaan eteen päin. Viisi vuotta sitten, ensimmäisen syöpädiagnoosin äärellä, ihan oikeasti mietin, että onkohan minua enää viiden vuoden päästä, kuolenkohan tähän. Se kaikkein pahin kuolemanpelko oli silloin. Edelleenkin pelkään, mutta pystyn elämään pelon kanssa enimmäkseen ihan rauhassa, enkä panikoi. Paitsi, kun odotan patologin vastauksia, kuten juuri nyt.

Paljon on viiteen vuoteen mahtunut myös mukavia asioita. Olen matkustellut tosi paljon ja muutenkin yrittänyt pitää itsestäni parempaa huolta. En uhraa enää itseäni, vaan heittäydyn välillä jopa itsekkääksi ja toimin niin kuin itselleni on paras, vaikka se tarkoittaisi selän kääntämistä jollekin toiselle. Olen oppinut ymmärtämään, että kukaan muu ei minun jaksamisestani huolehdi viime kädessä kuin minä itse. Eikä minusta ole mitään iloa muille, jos olen ihan uupunut.

Tämä blogi on ollut minulle tosi tärkeä kanava purkaa omia tuntoja ulos. Tänne olen vuodattanut sekä niitä kurjia juttuja, että sitten elämän ihanuuksia. Välillä elämässä on tapahtunut enemmän ja silloin postauksiakin on tullut enemmän, välillä on ollut pitkiäkin hiljaisia jaksoja. Aina olen kuitenkin tänne palannut ja uutta kirjoitettavaa on ollut. Toivotaan, että nämä syöpämerkkiset kirjoitukset pikkuhiljaa loppuu ja blogista tulee jotain muuta kuin sairausblogi. Mielenkiintoista nähdä, mikä on tilanne seuraavan viisivuotiskauden jälkeen. :)