sunnuntai 24. syyskuuta 2017

Muistojen vankina

Palasin kolmen vuoden tauon jälkeen taas leikkauspöydälle. Tällä kertaa kyseessä ei kuitenkaan ollut syöpäleikkaus, vaan laskimoportin poisto. Syöpälääkärini oli sitä mieltä, että olen ollut jo niin pitkään terve, ettei porttia enää tarvita. Se on muutenkin minua kiusannut, kiristänyt kaulasuonta ja kipuillut. Siispä sen poistaminen oli ehdottomasti hyvä juttu.

Jännitystä leikkaukseen toi se, että portin laitto silloin reilu kolme vuotta sitten oli tosi kivulias toimenpide, joka tehtiin paikallispuudutuksessa. Siksi olinkin toivonut tähän poisto-operaatioon nukutusta ja sellaisen kevyen humautuksen sainkin ja operaatio sujui tosi hyvin ja kivuttomasti.

Miksi sitten olin ihan hermona ja sydän hakkasi tuhatta ja sataa odotushuoneessa? Ei, en pelännyt toimenpidettä, ei se sitä ollut. Jo pukuhuoneeseen meno ja sairaalavaatteisiin pukeutuminen nostivat pintaan ihan valtavasti kipeitä muistoja. Miten monta kertaa olenkaan käynyt läpi nuo samat rituaalit ja istunut odottamassa leikkausta! Olen yksin ja kauhuissani miettinyt, miten minulle tällä kertaa käy. Selviänkö taistelusta syövän kanssa voittajana vai häviänkö. Ne muistot vaan vyöryivät ja tunteet velloivat päälle, en voinut sille mitään. Samalla kuin kelasin omia muistojani, tarkkailin myös muita odottajia. Mietin heidän tilanteitaan. Onko vanhempi rouva, joka odotti tyttärensä kanssa käsi kädessä, menossa syöpäleikkaukseen? Mikä mahtoi olla leikkaukseen menevän miehen tilanne, kun vaimo poistui odotushuoneesta itkien? Tunsin samaan aikaan helpotusta omasta nykytilanteestani, mutta myös surua toisten sairastuneitten puolesta. Suurin osa heistä varmasti selviää, mutta osa ei ja siihen ryhmään minäkin olisin voinut kuulua.

Nyt yritän taas painaa ikävät muistot unohduksiin ja nauttia tästä päivästä. Mökillä aurinko paistaa ja syksy on parhaimmillaan!


sunnuntai 3. syyskuuta 2017

Paniikin partaalla

Vaikka paljon olen vaivojani täällä blogissa valitellut, on yksi sairaus, mikä on jäänyt käsittelemättä. Syynä on ihan vain se, että se on lääkityksellä ollut niin hyvällä mallilla, etten sitä juurikaan edes ajattele. Kyse on kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sairastuin siihen 11 vuotta sitten ja yli vuoden Thyroxin-kokeilujen/säätämisten ja lukuisien sairaslomien ja päivystyksessä juoksemisten jälkeen sain avun vaivaani yhden mitättömän pillerin avulla. Minulle ei siis sovi Thyroxin, vaan lääkkeenäni on nyt 10 vuotta ollut eläinperäinen Thyroid. Se on sopinut minulle ihan valtavan hyvin ja voi jopa sanoa, että se on antanut minulle elämisen arvoisen elämän, jota minulla ei Thyroxinin kanssa ollut.

Thyroidin syömisessä on kuitenkin muutama mutka vuosittain edessä. Se on nimittäin erityiskorvattava lääke eli joudun joka ikinen vuosi hakemaan siihen uuden erityisluvan ja reseptin. Tähän asti se ei ole tuottanut mitään ongelmia, olen saanut sen ihan vaan puhelinsoitolla terveyskeskukseen. Eipä vaan onnistunutkaan tänä vuonna niin helposti. Oma lääkäri oli vuoden aikana vaihtunut ja uusi ilmoitti tylysti, että hän ei tunne koko lääkettä, eikä missään tapauksessa määrää sellaista lääkettä, joka ei ole hänelle tuttu. Ei auttanut, vaikka melkein itkua jo väänsin ja yritin perustella, että en voi elää ilman tuota lääkettä ja pyysin häntä vielä kerran katsomaan epikriisejäni 10 vuoden takaa. Tuomio oli tyly, lääkettä ei kirjoiteta, vaan hän hoitaa minua jatkossa Thyroxinilla, joka sopii kaikille. Oli kuin olisin kuuroille korville puhunut. Aikani aneltuani hän lupasi kuitenkin konsultoida keskussairaalaa asiasta ja informoida minua vielä myöhemmin, mitä sieltä ollaan asiasta mieltä. Niinpä jäin paniikissa odottelemaan, mitä keskussairaalan endokrinologi aiheeseen sanoo.

Paniikissa olin sen vuoksi, että käyttämäni lääke ei tosiaankaan ole yleisesti käytetty ja valitettavasti sitä on myös väärin käytetty. Siksi niitä lääkäreitä, jotka sitä määräävät, seurataan erityisen tarkasti, että käytölle on varmasti perusteet. En voinut olla ollenkaan varma, mihin koulukuntaan keskussairaalaan endokrinologi kuuluu. Niinpä kauhuissani plarasin jo valmiiksi nettiä, mistä muusta maasta lääkettä voisi ostaa. Olin jo melkein valmis vaikka muuttamaan Saksaan, jos ei muu auta. Tai no ainakin matkustamaan sinne lääkkeen perässä.

Onneksi tällekin tarinalle tuli onnellinen loppu. Torstaina soi puhelin ja lääkäri soitti. Totesi vain hyvin yksioikoisesti, että keskussairaalasta oli sanottu, että totta kai jatketaan tällä lääkkeellä, kun se on jo näin pitkään toimivaksi todettu. Resepti ja erityislupahakemus oli kirjoitettu, sain sen heti perjantaina. Että sellainen tapaus! Että kehtasivatkin vanhaa ihmistä näin säikytellä! Toisaalta nyt on tosi hyvä fiilis, lääke on ihan keskussairaalassa asti minulle hyväksi todettu eli näitä taisteluja ei varmastikaan tarvitse jatkossa käydä. Ihanaa!!!

Ihan pikkujuttu on se, että lääke on tosi kallis. 100 tabletin purkki maksaa tänä vuonna 130€, kun Thyroxinia saa saman verran muutamalla eurolla. En valita, kunhan vaan saan lääkettä, terveydelle ei voi katsoa hintaa. Siispä possua vaan poskeen ja menoksi!

tiistai 15. elokuuta 2017

100% varmaa

Niin siinä vaan kävi, että on se 100% varmaa, että ei ole minulla matkakumppanina syöpää tällä hetkellä!!!!! Ei ollut epäilystäkään sitten loppujen lopuksi. Patologin lausunto oli selvä, ei syöpäsoluja!!!!!

Niin kuin minä olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, niin nyt se tuntuukin sitten jotenkin ihan absurdilta. Siis oikeasti? Ihan varmastiko? Eikö pahkurassa todellakaan ollut syöpää? Aika monta kertaa lääkäri sai vakuutella ennen kuin uskoin. Mutta nyt uskon ja nyt osaan jo iloitakin, vaikka itkuhan siitä taas ensiksi tuli. Tällä kertaa se oli tytär joka ehti soittaa ensimmäisenä ja sai itkut korvaansa. Onhan se ihan kummallista, että on niin iloinen ja helpottunut, että siitä itkusta ei meinaa vaan tulla loppua ollenkaan. Tytär tiesi onneksi, mistä naruista kannattaa minua nykiä ja vei minut kuoharilasilliselle ja johan loppui itkut!

Nyt voin alkaa taas miettiä elämää eteenpäin ilman, että yritän mielessäni sovitella leikkausta ja sytostaatteja lähitulevaisuuteen. Ei tarvitse! Voin vaikka lähteä taas joulun aikaan Thaimaaseen, jos haluan! Seuraava kontrolli on vasta vuoden päästä ja lääkärin kanssa sovittiin, että ennen sitä ei täällä syöpärintamalla tapahdu mitään sellaista, että tarvitsisi ottaa yhteyttä. Sillä mennään!

Siispä, terveydeksi!!!

lauantai 12. elokuuta 2017

Viisi vuotta täynnä!

Niin on vaan aika vierähtänyt, että minun blogilla on tänään 5-vuotissynttärit. Tuntuu toisaalta lyhyeltä ajalta, mutta toisaalta taas tuohon 5 vuoteen mahtuu tosi paljon kaikenlaista. Olen kokenut aivan liikaa terveyshuolia, joita olen tänne teidän luettavaksi vuodattanut melkoisen paljon. Leikkauksia on ollut 5, sytostaatit kahteen kertaan ja herceptinit päälle. Olen ollut sairauslomalla niin monta päivää, että laskut on mennyt jo ajat sitten sekaisin. Syöpäpolin lääkäreitä olen käynyt moikkaamassa lukemattomia kertoja, ei niitäkään viitsi laskea. Välillä olen saanut huonoja uutisia, välillä olen selvinnyt säikähdyksellä.

Mutta tässä sitä vaan edelleen porskutellaan eteen päin. Viisi vuotta sitten, ensimmäisen syöpädiagnoosin äärellä, ihan oikeasti mietin, että onkohan minua enää viiden vuoden päästä, kuolenkohan tähän. Se kaikkein pahin kuolemanpelko oli silloin. Edelleenkin pelkään, mutta pystyn elämään pelon kanssa enimmäkseen ihan rauhassa, enkä panikoi. Paitsi, kun odotan patologin vastauksia, kuten juuri nyt.

Paljon on viiteen vuoteen mahtunut myös mukavia asioita. Olen matkustellut tosi paljon ja muutenkin yrittänyt pitää itsestäni parempaa huolta. En uhraa enää itseäni, vaan heittäydyn välillä jopa itsekkääksi ja toimin niin kuin itselleni on paras, vaikka se tarkoittaisi selän kääntämistä jollekin toiselle. Olen oppinut ymmärtämään, että kukaan muu ei minun jaksamisestani huolehdi viime kädessä kuin minä itse. Eikä minusta ole mitään iloa muille, jos olen ihan uupunut.

Tämä blogi on ollut minulle tosi tärkeä kanava purkaa omia tuntoja ulos. Tänne olen vuodattanut sekä niitä kurjia juttuja, että sitten elämän ihanuuksia. Välillä elämässä on tapahtunut enemmän ja silloin postauksiakin on tullut enemmän, välillä on ollut pitkiäkin hiljaisia jaksoja. Aina olen kuitenkin tänne palannut ja uutta kirjoitettavaa on ollut. Toivotaan, että nämä syöpämerkkiset kirjoitukset pikkuhiljaa loppuu ja blogista tulee jotain muuta kuin sairausblogi. Mielenkiintoista nähdä, mikä on tilanne seuraavan viisivuotiskauden jälkeen. :)


tiistai 1. elokuuta 2017

1% epävarmuutta

Lääkäri soitteli tänään neulanäytteen tuloksista. Tai siis ei neulanäytteen tulokset olleet vielä valmiit, tarjolla on vain radiologin mielipide asiaan. Hänen mielestään kyseessä on arpikudosjuoste yhdistettynä rasvanegroosiin. Oma syöpälääkärini oli samaa mieltä ja kehotti minua nyt vaan uskomaan, että ei siellä syöpää ole. Kun kysyin, että onko tämä nyt 90% varmaa, että olen terve, hän totesi, että ei vaan 99%. Mutta se yksi prosentti riittää siihen, että en vieläkään pompi täällä kattoon ja ala suunnitella isommasti tulevaa. Se yksi prosentti on kuitenkin yksi prosentti, enkä minä usko ennen kuin minulle 100%:n varmuudella patologi kertoo, että näytteessä ei ole syöpäsoluja. Tällainen pessimisti minusta on tämän sairastamisen myötä tullut, ei voi mitään.

Siispä odotan sitten taas kaksi viikkoa, että viralliset tulokset patologilta tulee ja lääkäri soittaa uudestaan. Edelleenkin jännitän ja murehdin, mutta ehkä en sentään ihan niin paljon kuin vielä aamulla. Onneksi koulu alkaa ensi viikolla ja töitä riittää vaikka kuinka paljon viemään ajatukset pois ikävistä asioista. Outo juttu, ihan oikeasti on kiva mennä töihin. :)

lauantai 22. heinäkuuta 2017

Ollakko vai eikö olla - siinäpä pulma!

Lääkärissä on taas käyty, enkä tullut yhtään viisaammaksi. Magneettikuva oli epäselvä, siitä ei pystynyt luotettavasti sanomaan, onko pahkurani rasvaa, arpikudosta vaiko uusi syöpäkasvain. Siispä matka jatkuu ensi torstaina ultraan ja ohutneulanäytteeseen. Tuloksista lääkäri soittelee sitten seuraavalla viikolla. Vaikka kuinka yritin tivata lääkärin mielipidettä tilanteeseen, hän ei uskaltanut tietenkään luvata, että syöpäkasvaimesta ei ole kysymys. Varmistetaan ja palataan asiaan sitten. Normaalistihan magneetti on se kaikkein varmin kontrolli, mutta eipä vaan minun kohdalla sekään toimi. Jälleen kerran sain kuulla olevani vähän erikoinen tapaus tälläkin rintamalla. Minua ei voi verrata kenenkään muun sairaushistoriaan. Tiedä häntä, pitäisikö ihan ylpeäksi heittäytyä, kun saa lääkärin suusta kuulla olevansa ainutlaatuinen!

Siispä taas odotan, ensin tutkimusta, sitten lääkärin soittoa. Tuntuu, että koko loma on mennyt odotellessa ja hermoillessa. Kärsivällisyys ei ole minun juttu ollenkaan ja nämä raastavat odotusviikot toisensa perään todellakin koettelevat jaksamistani. Alkaa olla jo sellainen fiilis, että ottaisin jo melkein vastaan sen syöpäkasvaimenkin, kun vaan tietäisin missä mennään. No, ehkä en kuitenkaan...

Kovasti haluaisin nauttia viimeisistä lomaviikoista ihan täysillä, mutta vähän vaikeaa se on. Josko pikkuisen piristystä elämään toisi parin päivän lomareissu Porvooseen ja Haikon kartanoon miehen kanssa. Sitä odotellessa vielä vähän mökkeillään.

lauantai 8. heinäkuuta 2017

10 aihetta kiitollisuuteen

Taas kun magneetti ja kontrollikäynti syöpäpolilla lähestyy, huomaan miettiväni näitä sairausasioita vähän eri tavalla. Normaalielämässä syöpäajatukset tulee ja menee, mutta minun ei tarvitse pysähtyä niihin. Kontrollien edessä on pakko. On ihan pakko vähän kuulostella kehoa ja miettiä, onko kaikki tällä kertaa ok. No sehän on tietysti ihan turhaa. En minä pysty enää tutkimaan edes rintoja ja sen perusteella arvella yhtään mitään. Rasvapahkuroita siellä on, mutta onko ne varmasti rasvapahkuroita vaiko sitä itseään, enhän minä sitä voi tietää ja juuri siksi tämä vaihe on niin hermoja raastavaa!!!

Pessimisti ei pety-asenteella varustettuna mietin jo valmiiksi, miten elämä tulisi menemään, jos pateista löytyisikin syöpää. Ensin leikkaus ja sitten ehkä jotain hoitoja. Varmaankin menisi syksy saikulla. Tosi ärsyttävä ajatus sekin! En vaan uskalla ajatella, että kaikki on varmasti hyvin, silloin putoan liian korkealta ja kovaa, jos ei olekaan. Vähän tällainen marttyyrifiilis on siis päällä ja sitä yritän nyt kovasti kitkeä pois. Palailen tutun psykologini oppeihin. Jos tämä syöpäpirulainen on se valtavan iso miinusmerkkinen asia elämässäni, niin sille vastapainoksi yritän miettiä, mitkä asiat elämässäni on kuitenkin hyvin tällä hetkellä, mistä asioista olen kiitollinen. Keksinköhän kymmenen, yritetään...

1. Mies
Minulla on rehti ja reilu suomalainen mies. Hän ei turhia hössötä, vaan suhtautuu vaikeisiinkin asioihin rauhallisesti ja järkevästi. Hän on minun tukipilarini, joka valitettavasti on saanut niskaansa kaiken pahan olon, mitä minulla on tässä matkan varrella ollut. Ja se ei ole ollenkaan vähän! Siinä hän seisoo kaikesta huolimatta edelleenkin minun vierelläni, ihme mies! Moni olisi jo häipynyt.

2. Lapset
Tyttäreni ovat kalleimmat aarteet, mitä omistan. He ovat fiksuja ja samalla ihanan herkkiä nuoria naisia, jotka enimmäkseen kestävät hössöttävää ja murehtivaa äitiä hyvin. Välillä toki saan kuulla, että ovat jo aikuisia, että huolehtivat itse itsestään. Ihan turhaan sanovat, huolehdin ja murehdin silti.  Onnellisena ja kiitollisena seuraan, miten heidän elämänsä etenee. Toivottavasti saan tehdä sitä vielä pitkään.

3. Vanhemmat
Olen onnellisessa asemassa, kun omat vanhempani ovat molemmat vielä elossa. Vaikka olen jo viisikymppinen, niin tukea elämän vaikeisiin hetkiin löytyy myös heiltä.

4. Ystävät
Olen tosi valikoiva ystävien suhteen. En tarvitse montaa ystävää ympärilleni, mutta ne, joista oikeasti välitän ja joihin luotan, ovat minulle tosi tärkeitä. Olen kiitollinen, että minulla on ystäviä, jotka ovat pysyneet rinnallani, vaikka kaikenlaista on tapahtunut. Heille voin puhua ihan mitä vaan ja heidän kanssa voin tehdä kaikenlaista kivaa.

5. Koti
Uusi ihana koti kaupungissa on minulle tärkein paikka. Täältä en muuta mihinkään, jos ei ole ihan pakko.

6. Mökki
Olen onnellinen, että minulla on kaksi kotia, maalla ja kaupungissa. Mökin laiturilla istuessani, kaikki huolet häviää.

7. Työ
Minulla on työ, josta pidän. Erityisesti nämä kesäkuukaudet ovat opettajan työn ihanuuksia :) Ei vaan, ihan oikeasti pidän työstäni lasten parissa. Ei tunnu pahalta mennä töihin lomankaan jälkeen.

8. Taloudellinen tilanne
En voi todellakaan sanoa olevani rikas, mutta tällä hetkellä minun palkka yhdistettynä miehen tulojen kanssa riittävät meidän elämiseen ihan ok. Välillä voidaan jopa tehdä jokunen matkakin, kun vähän säästetään. On tosi turvallinen olo, kun tietää, että rahat riittää elämiseen, eikä ainakaan sen takia tarvitse omasta kodista lähteä.

9. Liikunta
Olen kiitollinen, että kaiken tämän sairausrumban aikanakin olen pystynyt liikkumaan. Ei ole ollut juurikaan taukoja salilla käymisessä sairastelujen aikana.

10. Hyvä syöpähoito kotikaupungissa
Tämä tuli nyt tänne viimeiseksi, vaikka ehkä sen paikka olisi ihan ensimmäisenä. Harvemmin tulen miettineeksi, miten etuoikeutettu olen, kun minua hoidetaan kotikaupungissani. Nytkin maanantaiaamuna polkaisen pyörällä magneettikuviin. Hoito täällä on ollut koko aika esimerkillistä. En voisi kuvitella, että saisin parempaa hoitoa missään muuallakaan. Olen tosi kiitollinen ihanista lääkäreistäni!

Extra
Olen myös iloinen, että pystyin kirjoittamaan näinkin pitkän postauksen. Aikaa toki meni, kun pieninä palasina kirjoittelin, mutta ihan kamalan sietämätöntä kipua ei tunnu käsissä. JEEE!!!

Eipä ottanut koville keksiä kymmentä kiitollisuuden aihetta ja heti on parempi fiilis, kun mietin myös näitä positiivisia asioita. Siispä haastan sinutkin, joka luet tätä tekstiäni, miettimään omaa elämääsi. Mieti vaikka kolme asiaa, joista olet kiitollinen, jos kymmenen tuntuu paljolta.

Vielä yksi tämän päivän kiitollisuuden aihe: pääsin luontoretkelle ihanan Emman kanssa!